Schon etwas länger her,...

....dass wir etwas über Heleen geschrieben haben. Hier also der Bericht der vergangenen Wochen.

Der dritte Chemo- Block begann, mit etwas Zeitver- zögerung, am 12. September. Davor sollte sich Heleen vom zweiten Therapie- Block erholen und das durfte sie die meiste Zeit zu Hause.

Leider war der Start alles andere als erfreulich, denn wir kamen in einem heillosen Chaos auf der "Übergangs-" Station an. Diese mußte auf eine Ausweichstation umziehen, da auf der eigentlichen Etage, ein Wasserrohrbruch behoben werden und die Station "evakuiert" werden mußte. Schwestern und Ärzte schienen mehr als gestreßt und überfordert, weder Zimmer noch Bett waren für Heleen vorhanden. Die für den frühen Morgen angesesetzte OP, verschob sich dann in die Mittagsstunden. Heleen machte das aber einer gewissen Zeit keinen Spaß, denn sie durfte nach dem Abendbrot weder essen noch trinken! Gegen 12 Uhr ging es dann endlich los. Dann sollte sie alleine in einem Zimmer liegen, weil ihre Abwehrkräfte zurzeit sehr angegriffen sind, aber wir landeten "erst einmal" in einem vollbesetzten Vier-Bett- Zimmer. In einer Nacht- und Nebelaktion, wurde Heleen dann in ein Einzelzimmer verlegt. Es lief so ziemlich alles schief, was schief laufen konnte....

Bis zum 18. Sept. ging die Therapie, die von der Dosierung nun an ihr Kleinkind-Status (nicht mehr Säuglingsstatus) angepaßt wurde. Was das zu bedeuten hat, mußten wir bald erfahren.

Am Montag abend durfte Heleen wieder zu uns nach Hause, was sie sichtlich freute, denn sie konnte sich wieder frei bewegen und die Wohnung unsicher machen.
In den folgenden Tagen, bekamen wir die Auswirkungen Therapie mit; Heleen mußte sich häufiger als sonst übergeben und hat weder Hunger noch Durst und war auch ziemlich mitgenommen.
Am Freitag war sie dann sehr müde und kaputt und wir merkten, dass es ihr nicht gut ging. Susanne war mit Heleen noch am Vormittag in der MHH zur regulären Untersuchung, da war der Arzt noch zufrieden mit dem Zustand und dem Blutbild. In der Nacht zum Samstag kam dann leider das Fieber, sodass wir in den frühen Morgenstunden wieder in die MHH auf Station mußten. Die entnommenen Blutwerte lieferten dann auch die Erklärung, warum sie so abgeschlagen war, innerhalb von 24 Stunden, war der Wert abgesackt, so dass sie ein Blutkonzentrat bekommen sollte. Nach dem sie das bekommen hatte, wollte sie danach einfach nur noch liegen und schlafen. In der Vergangenheit hatte sie dann eigentlich immer richtig aufgerdreht und war wie eine Wilde durch ihr Bett getobt, vor 23 Uhr war dann nie Bettruhe bei ihr angesagt. Diesmal nicht....

Seit Samstag liegt Heleen nun wieder in der MHH und man merkt ihr sehr an, wie sie mit den Auswirkungen der Chemo-Therapie zu schaffen hat! Momentan möchte sie viel, viel schlafen und Ruhe haben.
Das Fieber ist immer noch da und ein unbekannter Infekt steckt weiter in ihrem Körper. Die Ursache dazu ist noch nicht gefunden. Ihre Abwehrkräfte befinden sich zurzeit auf dem Tiefststand.

Momentan warten wir darauf, dass Heleen wieder aus diesem "Zelltief" herauskommt und eine Besserung eintritt....

AKTION- Hilfe für Heleen

Als bekannt wurde, dass Heleen, 13 Monate alt, an myeloischer Leukämie erkrankt ist und zwar an einer besonders seltenen und schweren Form der Blutkrebserkrankung, ist es beim Arbeitgeber von Susannes Mutter, der EKD (Evangelische Kirche in Deutschland), zu einer lebhaften Diskussion gekommen, wie man konkret helfen kann.
Inzwischen wurden alle Mitarbeiter zu Folgendem aufgerufen:

1) Die Suche nach einem geigneten Spender richtet sich auf 20.000 Proben, die bereits beim Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellenspender Register aus früheren Aktionen vorhanden, aber noch nicht typisiert sind. (Wenn ein Spender die Typisierung seiner Blutprobe nicht selbst bezahlt, kann es passieren, dass Proben mehrere Wochen gelagert werden, bis wieder genug Geld im Spendentopf zusammengekommen ist.)
Jede Typisierung kostet ca. 50,00 Euro. Es wird darum gebeten Geldspenden zu leisten.
Konto Nr. 660000 der EKD Hannover, BLZ 250 607 01,
Stichwort: "Spende Heleen", HH-St. 52.5320.04 UK 01
Damit das NKR eine Spendenquittung ausstellen kann, soll Name und Anschrift des Spenders angegeben werden.
Jede Typisierung könnte auf die Spur des geeigneten Spenders führen. Je mehr Typisierungen ermöglicht werden, desto größer ist die Chance, helfen zu können!

2) Wer selbst Knochenmarkspender werden will, kann sich vom NKR beraten lassen (Infos im Blog-Artikel "Lebensretter werden")
Je größer das Knochenmarks- und Stammzellspender Register ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, in Heleens Fall und jedem künftigen Fall, geeignete Spender zu ermitteln.

3) Aus Mitteln des Haushaltes der EKD werden 5.000,00 Euro zur Verfügung gestellt. Davon werden die Typisierungen bezahlt, die bei Proben von Mitarbeitern des Kirchenamtes sofort vorgenommen werden. Der nicht verbrauchte Rest vermehrt die individuell zusammenkommenden Spenden.

Wir danken der EKD, dass sie die Initiative ergriffen und diese Aktion ins Leben gerufen hat!

Uns selbst ist es in dieser Situation allein aus zeitlichen Gründen nicht möglich solche Aktivitäten zu koordinieren, aber wir freuen uns umso mehr, dass es auch den "nicht direkt Betroffenen" ein Anliegen ist, zu helfen!!!

Wir bitten euch, diese Aktion aktiv zu unterstützen!!!
Diesen Aufruf dürft ihr an alle verteilen, von denen ihr glaubt, sie haben Interesse daran, anderen Menschen Gutes zu tun!

Ein paar Worte von Suse und Marco

Hallo Ihr Lieben,

dieser Blog ist dazu da, Euch auf dem Laufenden zu halten und Euch mit Informationen zu versorgen. Ein Nachteil dieses Blogs ist, dass der persönliche Kontakt darunter leiden kann. Momentan scheint es uns, dass der Kontakt zu den Meisten von euch abgerissen ist.
Ihr habt hier die Möglichkeit zu erfahren, was bei uns passiert, aber wir wissen von den wenigsten, wie es gerade ausschaut.

Ist dieser Blog vielleicht doch keine geeignete Möglichkeit um in Kontakt zu bleiben???

Habt bitte keine Hemmungen, mit uns persönlich zu sprechen oder eine Email zu schreiben!
Vielleicht seid ihr unsicher, die richtigen Worte zu finden. Aber seid euch sicher: Wir sind niemandem böse, wenn er sich mal nicht ganz geschickt ausdrückt.
Aber wir sind enttäuscht, wenn "Funkstille" herrscht.

Trotz dieser schwierigen Situation sind wir guter Dinge, dass Heleen geholfen werden wird!
Wir freuen uns über jede Abwechslung, sprich:
berichtet uns sehr gerne "von Euch da draußen"!!!

Sollte der erste Anruf vielleicht scheitern, verliert bitte nicht gleich den Mut, sondern probiert es einfach ein anderes Mal!
Genauso ist das bei den Emails, eine Antwort wird (wenn auch eventuell zeitverzögert) folgen!

Es ist uns sehr wichtig mit euch in Kontakt zu bleiben!!!

die Stecknadel im Heuhaufen finden -

- Lebensretter werden

Vielleicht fragt sich der ein oder andere von euch: "Soll man nicht versuchen noch ganz viele Knochenmark-Spender zu finden, damit ein Passender für Heleen dabei ist?"
Auch wir hatten die tollsten Ideen, was solch eine Aktion betrifft. Allerdings wurde uns nun von unterschiedlichsten (durchaus kompetenten) Leuten gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit, im Bekanntenkreis DEN SPENDER zu finden gen Null geht; zumal die KMS-Datenbank aus ca. 12 Mio. Leuten besteht.
Erst schwankten wir zwischen: "Wir wollen aber nichts unversucht lassen!" und
"Wir sollten uns auf den Rat verlassen und Kräfte sparen!". Nun sind wir zu dem Entschluss gekommen, dass jeder von euch, der sich gern in die Datenbank aufnehmen lassen will, nicht vor den Kosten (ca. 50 Euro) zurückschrecken sollte, aber sich darüber bewusst sein muss, dass er nicht in erster Linie Heleen helfen, sondern für die Zukunft bereitstehen wird.

Wie lässt man sich registrieren
Das Norddeutsche Knochenmark- und Stammzellspender-Register sitzt in Hannover und gehört der MHH an.
Man kann dort zu den Öffnungszeiten (8:00 Uhr - 19:00 Uhr; Fr. bis 18:30 Uhr) direkt eine Blutabnahme machen lassen.
Alternativ versendet das NKR Abnahmesets, die ihr dann bei eurem Hausarzt vorgelegt. Kontakt: 0511-89-8888-0 oder info@nkr-mhh.de
Am besten fragt ihr nach, ob es möglich ist, eure Probe direkt mit der von Heleen zu vergleichen. Leider konnten wir diese Frage bisher nicht eindeutig klären.

Noch ein Hinweis zu den Unkosten:
Laut NKR ist es wünschenswert, dass jeder Spender selbst die Kosten trägt, allerdings wird niemand abgelehnt, der das Geld nicht zu Verfügung hat.

Neue Wege gehen

Die Frage, die euch alle am wohl meisten interessiert:
"Wie ist das Ergebnis der Punktion ausgefallen?"
(Leider) nicht so, wie wir es uns erhofft haben: Es sind noch immer Leukämie-Zellen vorhanden. Heleen muss also eine Knochenmarkspende erhalten, damit sie eine Chance auf Heilung hat! Nachdem wir am Mittwoch über die Nebenwirkungen des Eingriffes informiert wurden, konnte die Suche nach einem Spender offiziell eingeleitet werden. Man hatte zuvor schon in der Datenbank 16 Personen gefiltert, die eine zu Heleen ähnliche Gebewestruktur haben. Nun werden diese Leute angeschrieben und gebeten, ihr Blut weitergehend untersuchen zu lassen, damit deren Gewebe auf Feinheiten überprüft werden kann. Erst dann wird sich entscheiden, ob eine "ausreichende Übereinstimmung" vorhanden ist und es zur Transplantation kommt. Dieser Prozess wird sich über mehrere Wochen erstrecken, denn bevor all diese Menschen (weltweit) überprüft sind, dauert es eben. Allerdings haben die Ärzte ein Zeitfenster von 8 Wochen festgelegt, in dem ein Spender aktiviert sein soll. Sollte Anfang November kein Fremdspender vorhanden sein, soll ein Elternteil herangezogen werden. Unser Knochenmark ist zwar nicht so gut geeignet, da die Gewebeübereinstimmung zu gering ist, und die Risiken einer sogenannten "Haploiden-Spende" um einiges größer sind, aber die Ärzte sind der Meinung, dass es sehr wichtig ist, SCHNELL zu handeln.
Die eigentliche Knochenmark-Transplantation wird mit spezieller, sprich besonders aggressiver, Chemo- und Strahlen-Therapie vorbereitet. Ziel ist: ALLE eigenen Blutzellen und hoffentlich auch sämtliche Leukämie zu vernichten. Dann bekommt Heleen die gespendeten Stammzellen venös zugeführt und man wartet ab, dass ein neues Blut- und Immunsysthem heranwächst. In dieser Zeit wird die Kleine extrem anfällig für Infekte sein, die im schlimmsten Fall lebensbedrohlich sind. Sie soll sich deshalb in einer möglichst keimfreien Umgebung aufhalten und wir werden auf die KMT-Station verlegt. Diese Station ist nur über Umkleide-Räume zugänglich, in denen man Schuhe und Überkittel bekommt. Das Zimmer ist natürlich auch speziell "abgeschottet". Voraussichtlich werden wir dann 8 Wochen dort bleiben.

Das waren nun viele Informationen, die bei euch ersteinmal sacken müssen, aber vielleicht bekommt ihr dadurch einen Eindruck wie schwer es für uns ist, mit diesen Neuigkeiten umzugehen und dann schnell entscheiden und handeln zu müssen.
Wir sind froh, dass es noch immer Möglichkeiten gibt, Heleen zu heilen und wir hoffen, dass das Knochenmark eines Fremdspenders den Anstoß für ein "neues und gesundes Leben" gibt!!!

Bis zur Transplantation geht es vorerst mit der Therapie-Form weiter, die bisher angewandt wurde. Soll heißen, wir fahren morgen zum 3. Chemo-Block in die MHH und lernen dort die wegen Umzug "neue Station" kennen. Man darf gespannt sein, wieviele Bettgenossen mit im Zimmer liegen werden.

Ohne Worte...

... denn Fotos sagen manchmal mehr, als viele Worte

Freigang

Nun haben wir das OK von den Ärzten bekommen, mit Heleen nach Hause zu fahren. Der Entzündungs- wert im Blut geht langsam wieder runter, da man sie gleich mit Antibiotika behandelt hat. Glücklicherweise, scheint sie in diesem Zelltief keine schlimmeren Beschwerden zu bekommen (das nimmt ihr Susanne wohl gerade ab, denn nun hat sie eine für die Therapie typische Begleiterscheinung: eine ausgedehnte Mundschleimhaut-Entzündung).
Im Laufe der Woche hat sich uns eine neue Psychologin vorgestellt, die im Vergleich zum restlichen Sozial-Team auch einen sehr netten und kometenten Eindruck machte. Gut zu wissen, dass man also auch mal jemanden zum Reden hätte, wenn es denn nötig wird.
Momentan sind wir doppelt glücklich zuhause sein zu dürfen, denn die Station zieht aufgrund eines Wasserschadens um. Die letzten Tage waren schon nicht mehr so gemütlich: Auf den Gängen quetschte man sich an Umzugskisten vorbei und die Schwestern und Ärzte waren bereits genervt, weil sie sich nicht mehr zurecht fanden im Chaos. Für Montag ist dann geplant, alle Patienten auf die "Übergangs-Station" zu bringen. Dort soll es dann 4-Bett-Zimmer geben -wie kuschelig, zumal der Umbau auch lediglich 1/2 Jahr dauern soll...
DIENSTAG (5.9.) ist der große Tag: Dann soll die spannende Knochenmark Punktion gemacht werden. Ein Ergebnis werden wir aber erst zum Ende der Woche bekommen.

Und es gibt noch etwas Sensationelles: Heleen hat ihren 3. Zahn ausgebrütet ;-) Es könnte eine Art Backenzahn sein... Bei Heleen ist eben alles ein wenig anders, denn normalerweise sollen ja die vorderen Zähne zuerst kommen.