Anstrengende Zeit

Seit wir den letzten ausführlichen Bericht geschrieben haben ist nun schon eine ganze Weile vergangen. Daran erkennt man also auch, dass wir momentan sehr gut beschäftigt werden und kaum Zeit finden etwas nebenbei zu erledigen.

Tatsächlich hat Heleen nun seit bald vier Wochen fast durchgehend Fieber und will dementsprechend umsorgt werden. Manchmal merkt man ihr kaum an, dass sie hoch Fieber hat, weil sie dann trotzdem ganz interessiert umher trollt und bespielt werden will. Aber wir hatten nun auch schon Tage, an denen sie ganz ausgepowered dalag und nur sicher sein wollte, dass Mama in der Nähe ist. Ausserdem schwitzt sie sehr heftig. Das soll zum Teil zur fortschreitenden Krankheit dazu gehören und zum anderen das Fieber sein, was sie ausschwitzt. Manchmal ist sie so nassgeschwitzt, dass wir sie nicht nur komplett umziehen sondern auch gleich noch minutenlang die Haare wieder trocken föhnen müssen. Etwas ungünstig ist es, wenn dass spät abends der Fall ist, denn nachdem man sie dann endlich trocken gelegt hat, ist sie unter Garantie so wach, dass an Schlafen nicht mehr zu denken ist.

Das Blutbild spiegelt diese Situation auch sehr drastisch wieder: Gesunde Menschen haben ca. 10.000 Leukozyten. Bei Heleen sind es inzwischen über 85.000. Alles was über dem Normalwert liegt, sind Leukämiezellen. Doch die Masse an Zellen sieht nicht nur einfach recht bedrohlich auf dem Papier aus, sie macht Heleen auch Beschwerden. Dadurch, dass sich so viel mehr Zellen im Knochenmark befinden, kommt es zu einer Art Platzmangel und die Zellen drücken an die Knochenwände. Das macht natürlich Schmerzen. Heleen hat besonders in den Füßen Schmerzen oder zumindest ist es da für uns ganz offensichtlich zu erkennen, denn sie weinte oft beim Strümpfe und Schuhe anziehen und sie lief zunehmend torkeliger.
Zuerst hatten wir mit den Ärzten besprochen, dass Heleen je nach Bedarf mit Schmerzmitteln versorgt werden sollte. Mit der Zeit war es für uns dann aber wirklich sehr mühsam und belastend geworden in jeder einzelnen Situation zu entscheiden, ob die Kleine nun Schmerzen hatte, oder vielleicht nur ihre Laune etwas mies war.
Deshalb hat Heleen nun seit einigen Tagen ein Schmerzpflaster auf dem Rücken kleben. Das gehört schon zu den heftigeren Mitteln und wird auf einem Rezept für Betäubungsmittel verordnet. Irgendwie war das schon ein leicht gruseliges Gefühl zu wissen, dass wir mit Heleen nun an einem Punkt angekommen sind, wo es ihr ganz offensichtlich nicht mehr gut geht und man ihr das tägliche Leben mit solch drastischen Mitteln erträglich machen muss. Aber es sei dazu gesagt, dass sie eine sehr niedrige Dosis erhält. Im Übrigen sollte man froh sein, dass wenn die Medizin schon nicht mehr heilen, sie doch aber zumindest die Schmerzen erträglich machen kann!

Immerhin konnten wir bislang noch viele Ausflüge machen. In aller Regelmäßigkeit nutzen wir unsere Zoo Karte und Heleen fragt jedes Mal nach dem Bären. Das gute Tier ist aber schon sehr betagt und schläft lieber zurückgezogen als sich der Öffentlichkeit zu präsentieren. Aber nun endlich wurde unsere Ausdauer belohnt und der Bär hat sich mal wieder gezeigt. Zwischenzeitlich hatte Heleen sich dann schon mit der etwas kleinen Ausgabe, dem Nasenbären, angefreundet. Sie stand neulich ganz aufgeregt vor deren Käfig und rief immer wieder: "Hallo!" Ab und zu ist dann auch mal ein Tier etwas näher zu ihr herangekommen.

Seit Montag kommt der Pflegedienst wieder zu uns nach Hause. Obwohl davon auszugehen ist, dass Heleens Fieber, erhöhte Entzündungswerte und alle anderen Weh-Wehchen von der Leukämie verursacht werden, wollten wir gerne ausprobieren, ob es ihr besser geht, wenn sie andere Antibiotika bekommt.
Wir sind nun also mitten in der Testphase und warten, ob sich in den nächsten Tagen eine Besserung zeigt.
Immerhin hat sich Heleen inziwschen gut mit den Pflegerinnen angefreundet und findet es eher interessant als beängstigend, wenn die die Medizinschläuche anhängen.

Alles in Allem also, ein nicht wirklich zufriedenstellender -aber leider erwartungsgemäßer- Verlauf.
Würden wir nicht noch immer auf ein Wunder hoffen, wäre es uns nicht möglich jeden einzelnen Tag so zu überstehen, wie wir es jetzt tun:
Stets müde und gerädert aber voller Freude auf die nächste Aktivität mit Heleen.

(so kann Susanne im Nachhinein auch der letzten aufregenden Aktion von Heleen etwas Amüsantes abgewinnen: Während Heleen eigentlich Mittagsschlaf machen sollte, interessierte sie sich dann mehr für den neu produzierten Inhalt iherer Windeln. Der wurde dann auch großzügig im Bett und an ihr selbst verteilt. Im ersten Moment stand Susanne etwas hilflos vor dem Schlachtfeld, doch dann wurde in einer 1-Stündigen (!) Putzaktion sowohl Kind als auch Bett wieder vorzeigetauglich gesäubert. Heleen war dann nur nachhaltig entrüstet, dass ihr die Haare gewaschen wurden, denn das mag sie überhaupt nicht.)