Fieber

Seit gut einer Woche haben wir nun schlaflose Nächte. Heleen hat Fieber bekommen, welches etwas unberechenbar scheint.

Da wir bereits vor einiger Zeit mit unserem Arzt besprochen hatten, dass wir Heleen gern (soweit uns möglich) zu hause haben und behandeln wollen, brauchten wir nun glücklicherweise nicht gleich eine Kliniktasche packen und uns auf einer Station einrichten, sondern konnten bislang alles ambulant erledigen.
Nachdem unsere Fieberzäpfchen nicht so nachhaltigen Erfolg zeigten, fanden wir uns dann am Pfingst-Montag in der Notaufnahme der MHH wieder. Susanne hatte am Vormittag mit dem Arzt telefoniert und erzählt, dass Heleen hohes Fieber hatte und es ihr wirklich schlecht ging. Daraufhin entschied er, dass wir im Laufe des Tage vorbeikommen sollten und sie ein zusätzliches Antibiotikum gespritzt bekommen würde. Ein bisschen peinlich war es dann, als wir nach Heleens Mittagsschlaf in der MHH ankamen und sie bester Laune und ganz fidel das halbe Zimmer auseinander nahm. Nur gut, dass die Schwestern und Ärzte wissen, dass Kleinkinder recht schnell ihr Befinden wechseln und sowie das Fieber weg ist, gleich wieder Bäume ausreißen können.
Für uns war das Ganze eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Als Heleen so schlapp war und das Fieber immer höher stieg, haben wir schon die schlimmsten Befürchtungen gehabt. Ob das jetzt der Anfang einer bösen Infektion war, gegen die Heleens Körper keine Kräfte hätte? Oder war es wie bei einem "normalen Kind" ein Infekt, der nach ein paar Tagen überstanden wäre?
Da merkten wir mal wieder, wie angespannt wir eigentlich die ganze Zeit sind und uns fühlen, als würden wir auf einem Pulverfass sitzen, was jederzeit explodieren kann.
Dienstag und Mittwoch ging es Heleen jedenfalls wieder ganz gut und sie war ganz unternehmungslustig. Im Zoo haben wir dann mal eine ganz neue Ecke erkundet: Den Bauernhof. Kühe und Schweine live zu sehen ist es natürlich um einiges spannender als ein Bilderbuch anzuschaun! Doch am Nachmittag verschlechterte sich Heleens Befinden schon merklich. Nachts kommt das Fieber dann auch zurück.
Also geht es schon am Donnerstag in die MHH um eine weitere Gabe vom Antibiotikum abzuholen. Da Heleen am ganzen Körper einen rot-fleckigen Ausschlag bekommen hatte (vermutlich eine Reaktion auf das neue Medikament), wurden wir in Karanthene genommen. Es konnte ja nicht ausgeschlossen werden, dass es sich bei den Flecken um eine ansteckende Krankheit handelte. So zumindest die offizielle Version. Wir haben dann ja auch nur ca. 2,5 Stunden in dem Zimmer ohne richtiges Bett ausgeharrt; wobei Heleen eh die meiste Zeit ganz kläglich auf Susannes Schoß hockte und halb geschlafen, halb geweint hatte. Es dauerte etwas länger, weil Heleen gleich noch Thrombozyten brauchte. Leider brachte das Antibiotikum keine schnelle Besserung. In der Nacht wurde es so schlimm, dass Heleen tatsächlich bei uns im Bett schlief. Man muss wissen: Heleen schläft grundsätzlich NIE im elterlichen Bett. Aus bislang unerfindlichen Gründen kommt sie dort einfach nicht zur Ruhe. Auch wenn sie noch so müde ist und in ihrem Bett nicht schlafen will, bei uns tobt sie durch die Federn und rammt regelmäßig ihren Kopf gegen unsere. Dann wälzt sie sich von links nach rechts und von oben nach unten. Irgendwann fängt sie dann an, einen von uns aus dem Bett schieben zu wollen. Das ist dann der Zeitpunkt, an dem wir entnervt aufgeben, sie zurück in ihr Zimmer bringen und dort in einem Lesesessel ausharren, bis Ruhe herrscht.
Wenn die kleine Wusel-Maus dann also tatsächlich bei uns bleibt und etappenweise schläft, geht es ihr nicht wirklich gut. Also ging es am nächsten Tag wieder in die MHH.
Die Begegnung mit dem diensthabenden Arzt war allerdings nicht so ermunternd. Er war der Ausfassung, dass sich die Leukämie weiter ausgebreitet hätte und evtl. nun nicht mehr nur im Blut sondern auch in der Hirnflüssigkeit wäre. Das würde starke Kopfschmerzen machen und wir könnten ihr ein Schmerzmittel geben. Das sie nun hohes Fieber hatte, wäre es ja auch nur eine Frage der Zeit gewesen und eben der erwartungsgemäße Verlauf. Mit einem Rezept für ein starkes Schmerzmittel und ein anderes Antibiotikum verließen wir dann ziemlich niedergeschlagen die Klinik.
Am Nachmittag dann endlich ein kleiner Lichtblick: Heleen hatte endlich kein Fieber mehr. Bis zum Abend hin wurde sie dann sogar so fit, dass sie uns noch weit nach ihrer eigentlichen Schlafenszeit mit ihrem Bobbycar durch die Wohnung hetzte.
Inzwischen gibt es von "unserem Arzt" übrigens noch eine andere Diagnose: Da Heleen aus einem Ohr etwas Flüssigkeit läuft, könnte es sich um eine Mittelohrentzündung handeln. Das würde auch erklären, warum Heleen sich auf keinen Fall am Kopf anfassen lassen möchte und das Ohr-Thermometer verweigert (Wir mussten doch vor ein paar Tagen ein neues Thermometer kaufen, weil Heleen es nicht mehr akzeptierte im Po Temperatur messen zu lassen. Sie leistet dann derartig heftigen Widerstand, dass es allein schier unmöglich ist, Fieber zu messen.)

Es gibt noch etwas Neues zu den DLI:

Der Spender war nochmal bereit, sich Blut abzapfen zu lassen. Die Zellen liegen nun also tiefgefroren bereit. Momentan ist die Überlegung Heleen erst dann eine weitere Gabe DLI zu spritzen, wenn sich ihre Leukos wieder vermehren. Bislang sind die nämlich weiter am fallen, was ein gutes Zeichen ist. Aber zu der Entwicklung der Leukos gibt es auch noch eine spannende Geschichte zu erzählen:

Bei jedem Klinikbesuch wird ein schnelles Blutbild gemacht. Am Pfingst-Montag dann die für uns erschreckende Mitteilung: die Leukos hatten sich übers Wochenende mehr als verdoppelt. Susanne telefonierte also am Dienstag mit unserem Arzt, um den Termin für die nächste DLI Gabe zu besprechen. Das sollte Freitag sein. Am Donnerstag dann die Überraschung: Die Leukos waren deutlich weniger, sogar noch niedriger als eine Woche zuvor. Also wurde auf Nachfrage von Susanne hinter unserem Arzt hertelefoniert. Um ganz sicher zu gehen, welches Ergebnis nun stimmte, wurde dann noch ein 2. Blutbild gemacht. Der Abfall der Leukos bestätigte sich. Also vorerst keine DLI, da jede Gabe ein gewisses Risiko beinhaltet, eine Abstoßreaktion hervorzurufen, die Heleen äußerst krank machen könnte. Was lernt man aus der Geschichte?! Immer schön selbst mit aufpassen und wenn nötig Einspruch erheben!

Das letzte Foto ist von heute morgen, Heleen ißt selbstständig ihren Joghurt...mjam, mjam, es schmeckt langsam wieder....