Heleen, die kleine Motte

22 Mai 2007

Auf und Ab...

Nachdem sich Heleens Blutwerte nun überraschen- derweise so positiv entwickelt hatten, wäre es gelogen, wenn wir nicht im Stillen glauben wollten, dass jetzt vielleicht wirklich ein Wunder geschehen würde.

Somit verlief die Woche bis zum nächsten Klinkbesuch also mit einer Spur mehr Zuversicht und es schlich sich eine gewisse „Sicherheit“ in unser Denken.

Wir haben uns mit Freunden verabredet, die ein kleines Baby und einen Hund haben. Heleen fand den Hund aber eindeutig interessanter. Als Susanne den kleinen Jungen auf den Arm nahm, kam Heleen nach kurzer Zeit angelaufen und verlangte „ab!“ Das Baby sollte also sofort woanders sitzen. Nicht, dass sie selbst auf dem Schoß sitzen wollte… Nein, nein, sie wollte nur mal klarstellen, um wessen Mama es sich da handelte und zog denn auch zufrieden davon.

Überhaupt versteht sie schon jetzt sehr gut, sich durch zu setzten. Sie mag es überhaupt nicht, wenn man in ihrer Gegenwart telefoniert. Dann veranstaltet sie meist so einen gewaltigen Lärm, dass man eh kein Wort mehr versteht und irgendwann einsieht, es ist besser das Telefonat zu verschieben. Wenn es Heleen allerdings zu lange dauert, bis die Einsicht kommt, kann es auch schon vorkommen, dass sie an Gegenständen randaliert, die sie ansonsten nicht im Geringsten interessieren.

Ein weiteres Erlebnis war es nach Ewigkeiten wieder als Familie einkaufen zu fahren. Allerdings war es für uns aufregender als für Heleen. Sie fand es nämlich eher langweilig im Supermarkt und wollte ziemlich gleich aus dem Einkaufswagen aussteigen. Die Gummibärchen, die zur Ablenkung immer gut tun, waren bereits verspeist und so musste Marco in seinem Portemonnaie suchen, was wohl zur kurzfristigen Begeisterung geeignet wäre. Die Jahreskarte vom Zoo wurde dann schließlich akzeptiert; immerhin ist da ein tolles Tierfoto drauf. Nur leider hat Heleen noch immer die dumme Angewohnheit, Dinge, die sie nicht mehr benötigt, ohne Ankündigung wegzuwerfen. Dazu wartete sie einen günstigen Zeitpunkt ab und wir merkten erst an der Kasse, dass da etwas fehlte. Susanne suchte dann erfolglos den gesamten Boden des Supermarktes ab. Glücklicherweise war die Karte im Gitter des Einkaufswagens hängen geblieben. Langweilig wurde es uns jedenfalls nicht!

Und dann kam der nächste Klinikbesuch. Allein darüber könnte man einen Artikel schreiben. Zur Erinnerung: Es war der Freitag nach Himmelfahrt – bei Angestellten also ein beliebter Brückentag. Vielleicht ist es aber nicht so richtig gut geplant, wenn man einem Großteil des Personals freigibt, obwohl die Patienten keinen Brückentag kennen... Kurz gesagt, die meisten Anwesenden waren genervt und uns fiel es irgendwann schwer die Gelassenheit zu bewahren.

Egal, was für uns momentan schwerwiegender ist, ist das wir mal wieder auf den Boden der Tatschen zurückgeholt wurden. Wie gewohnt wurde ein schnelles Blutbild gemacht und das Ergebnis war für uns mehr als unerwartet. Innerhalb einer Woche war der Hb-Wert* extrem gesunken. (*der Eisenwert im Blut; ist für die Sauerstoffversorgung im Körper zuständig)
Als Laie wird man bei so einer Entwicklung vielleicht stutzig. Mit dem Hintergrundwissen, dass ein Hb-Wert meist nur dann absinkt, wenn man Blut verloren hat oder aber wenn irgendetwas im Körper die roten Blutzellen zerstört, dann ist wohl klar, dass eine vorhandene Leukämie weiter arbeitet.
Immerhin, können die roten Blutkörperchen mit einer Bluttransfusion wieder gut aufgefüllt werden. Das ist auch noch am Freitag geschehen. Nun werden wir abwarten müssen, wie lange dies „Auffüllen“ vorhält.

Es ist schon verrückt, wenn man Heleen sieht, scheint alles in Ordnung. Und doch, lassen wir uns stark davon beeinflussen, wie denn Heleens Blutbild aussieht. Sind die Werte im Rahmen, dann sind wir beruhigt und genauso umgekehrt. Vielleicht sollten wir uns mehr davon leiten lassen, was Heleen ausstrahlt. Am besten wäre es, den Mittelweg zu finden, denn dass der Schein allzu sehr trügen kann, weiß jeder von euch, der Heleen in letzter Zeit erlebt hat. Wie oft haben wir schon gehört: „Also wenn ich nicht wüsste was los ist, ich würde es nicht glauben!“

Den vorherigen Artikel haben wir mit den Worten geschlossen, dass wir Schritt für Schritt abwarten wollen. Im Grunde ist das genau das, woran wir uns nun selbst erinnern müssen.

Aber es gibt keine Alternative!

Das Schlimmste an der gesamten Situation ist, das wir alle so schrecklich hilflos sind. Wir können nichts anderes tun, als abzuwarten und zu gegebener Zeit im Sinne von Heleen zu entscheiden.

6 Comments:

  • Hallo Ihr Lieben,
    heute wollen wir uns auch mal wieder bei Euch melden! Woche für Woche lesen wir im Blog, was passiert und denken so oft an Euch und ganz speziell an die kleine Maus. Jede Mittagspause gehe ich am Zoo spazieren und hoffe, dass ich Euch da mal treffe, um Heleen auch mal "live" zu erleben. Es ist schön zu lesen, was für eine eigene kleine Persönlichkeit Heleen geworden ist. Wir wünschen Euch ein paar erholsame Pfingsttage zusammen! Hoffentlich sehen wir uns bald wieder! Ganz viele liebe Grüße, Marco und Claudia.

    By Anonymous Anonym, at 25/5/07 15:50  

  • Ja, es ist wirklich eine sehr schlimme Situation, in der ihr euch befindet. Hilflosigkeit ohne wirkliche Perspektive, das ist ein ganz schrecklicher Zustand und ich bewundere euch dafür, wie ihr das aushaltet.

    Umso mehr bin ich froh darüber, dass Heleen diese Sorgen nicht hat, dass sie genau wie andere Kinder in ihrem Alter tut, was ihr Spaß macht - auch wenn´s den Eltern nicht immer den gleichen Spaß macht ;-))).

    Ich glaube, das kann ein kleiner Trost sein, sie lebt im Hier und Jetzt und kann ohne Zukunftsängste ihr Leben genießen.

    Ich wünsche euch dreien, dass sie das noch sehr lange wird tun können.

    Herzliche Grüße

    Bea mit Lilli und Johanna

    By Anonymous Anonym, at 25/5/07 20:11  

  • Hallo Ihr Drei,

    es wird auch wieder bessere Untersuchungsergebnisse geben. Vielleicht braucht Heleens Körper einfach ein bisschen länger, um auf die 4. Gabe der DLI-Zellen zu reagieren. Nach den ersten beiden Gaben war ja auch nicht so viel zu sehen.

    Außerdem entwickelt sie sich super und zeigt Euch, dass es ihr gut geht. Das ist das Wichtigste. Sie ist wirklich eine kleine Süßmaus.

    Ihr macht das schon ganz richtig, dass Ihr ihr so viel Normalität wie möglich bietet.

    A big hug for Heleen
    Take care
    Marie

    By Anonymous Anonym, at 25/5/07 21:31  

  • Hallo ihr drei!!!
    wir von der 64a verfolgen eure Seite immer sehr genau und freuen uns ein paar Bilder von Heleen sehen zu dürfen.

    Ich bewundere eure Stärke. Da ich selber eine kleine Tochter habe, kann ich eventuell erahnen welchen Schmerz ihr in euch tragt. Vieleicht klingt es sentimental, aber da ich eure Tochter kenne lernen durfte, kullern mir hier und da ein paar Tränen.
    Viele liebe Gedanken schick ich euch und hoffe, daß sie euch ein wenig Stärke bringt.

    Es ist so schön zu sehen, daß es so etwas wie ein normales Leben für Heleen gibt.

    Ich denk an Euch.

    Sa und Jo

    By Blogger sosch25, at 26/5/07 05:34  

  • Alles Liebe auch von mir, und ganz viel Kraft.
    Geniesst die Zeit mit Heleen und ich bin mir sicher, dass ihr es schafft, in ihrem Sinne die richtige Entscheidung zu treffen.
    Negative Nachrichten von "unseren Kindern" machen mich immer ganz traurig.
    Ich wünsche euch noch viele schöne Erlebnisse mit der süßen Maus.
    Ich denke an euch.
    Lieben Gruß
    Maria

    By Anonymous Anonym, at 27/5/07 16:00  

  • es ist so herzzerreißend eure blogeinträge zu lesen. man fasst sich an den kopf und verzweifelt über diese Ungerechtigkeit im Leben. Man möchte auf die Straße rennen und jedem in den Hintern treten, der noch nicht typisiert ist.

    Ich habe mich über euren letzten Eintrag so gefreut. Dieses Auf und ab nimmt auch mich mit, es versetzt mich in die Zeit vor 10 Jahren zurück, als auch ich einen solchen Schicksalsschlag erleiden musste. Aber man darf wirklich die Hoffnung nicht aufgeben, und wie ihr beschreibt, ist ja Heleen oben auf. Sie schaut so gut aus :-)Ich denke ihr werdet noch mehr von den kleinen Wundern erleben, hoffentlich auch große?!

    Ich denke an euch und wünsche euch viel Kraft.

    Lisa

    By Anonymous Anonym, at 28/5/07 11:58  

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