Der Schock

Die größte Angst, die uns begleitet hat, ist nun Realität geworden:

Heleen hat einen Rückfall – die Leukämie ist wieder da.

Als wir am Freitag zur Routineuntersuchung kamen, waren die Thrombozyten unnatürlich stark abgefallen. Um Gewissheit zu erlangen, was der Grund dafür war, musste das Knochenmark untersucht werden. Ursprünglich sollte diese Untersuchung in die kommende Woche verschoben werden, aber wir konnten die Ärzte dann noch überreden, am gleichen Tag das Knochenmark in Narkose zu entnehmen und auch gleich zu untersuchen.

Am Nachmittag gab es dann die katastrophale Diagnose:

Da der Rückfall zu einem sehr frühren Zeitpunkt nach Transplantation gekommen ist, sind die Heilungschancen so gering, dass uns die Ärzte sagten, es müsse schon ein medizinisches Wunder passieren, damit Heleen diesen Sommer überlebt.

Morgen bekommt sie eine Transfusion mit speziellen Abwehrzellen vom Knochenmark-Spender. Diese sollen die Leukämie erneut verdrängen und Heleen damit die kommende Zeit lebenswerter machen. Soll heißen: Heleen bleibt hoffentlich infektfrei und munter. Dieser Vorgang wird ein bis zwei Mal wiederholt, doch irgendwann wird die Reaktion wohl an Wirkung verlieren.

Man soll ja nie die Hoffnung aufgeben und ohne einen Funken Hoffnung weiter in uns zu tragen, werden wir bestimmt auch nicht die Kraft entwickeln, die wir brauchen, um die nächste Zeit zu meistern.

Aber man muss auch realistisch in die Zukunft blicken.

Unser Weg / unser Ziel ist nun, Heleen jeden Tag so angenehm wie irgend möglich zu gestalten.

Momentan geht es ihr gut. Sie läuft begeistert umher und entdeckt überall etwas Interessantes. Ihr Appetit ist besser geworden und sie besteht darauf, ihre Trinkflasche überall mit hin zu tragen.

Zum Schluss eine Bitte an EUCH:

Wir selbst haben im Krankenhaus die Erfahrung gemacht, dass man nicht weiß, wie man mit Eltern umgehen soll, die ein unheilbares Kind haben und nicht wissen, wie viel Zeit ihnen noch bleibt.
Man kann in dieser Situation keine klugen Ratschläge geben, weil es ehrlich gesagt nichts gibt, was uns momentan hilft den Zustand zu ertragen. Trotzdem müssen wir jetzt irgendwie funktionieren und dabei helft ihr uns am meisten, wenn ihr den Kontakt zu uns aufrechterhaltet!

Wir freuen uns über ein wenig Abwechslung. Sei es ein Anruf oder eine E-Mail.