Nach einem turbulenten Jahresausklang - jetzt wieder online

Heleens Laune wurde zunehmend wechselhafter und sie stand das ein oder andere Mal regelrecht Kopf.
Die Schwestern vermuteten, dass sie nun doch einen Krankenhaus-Koller entwickelt hatte. Nach ca. 10 Wochen stationärem Aufenthalt sei es einem aber auch zugestanden.

Bisher bekam Heleen alle Medikamente über den Tropf. Viele müssen aber noch länger eingenommen werden. Deshalb sollten wir nun üben die Mittel oral einzunehmen. Erstaunlicherweise hat Heleen bislang kaum Protest geschlagen und schluckt (in der Spitze waren es 10 verschiedene Medis) die Säfte ganz brav hinunter.
Aus ärztlicher Sicht war also alles super und man brauchte Heleen nur noch einen alltagstauglichen Katheter legen, damit sie entlassen werden konnte.
Der neue Katheter nennt sich Port und liegt unter der Haut. Mit einer speziellen Nadel wird er bei Bedarf angestochen (für größere Blutentnahmen, Tropf etc.). Ansonsten sieht man ihn nicht und sie kann „frei“ herumtollen und baden.
Vor der eigentlichen OP sollte per Ultraschall überprüft werden, in welches Gefäß der Port eingesetzt werden kann. Kinder in diesem Alter werden für die Untersuchung mit einem relativ starken Beruhigungsmittel eingedämmert und liegen dann still auf der Liege. Heleen hatte jedoch andere Pläne: Bei ihr wirkte das Mittel eher umgekehrt und sie sah es gar nicht ein, an sich herumfummeln zu lassen. Die Untersuchung musste abgebrochen werden und sollte nach Verabreichung eines noch stärkeren Beruhigungsmittels stattfinden. Suse hatte so ihre Zweifel, dass man die Kleine Kämpferin damit ruhig stellen konnte und sie sollte zum Erstaunen der Schwestern und Ärzte Recht behalten…
Der Ultraschall wurde dann einen Tag später in Narkose direkt vor der OP gemacht.

Die OP gestaltete sich allerdings schwieriger als erwartet, denn ihre Gefäße sind so klein, dass die Ärzte den Katheter nicht so einfach reinschieben konnten. Suse hat dann anstatt Einer, drei Stunden vorm OP auf die Süße gewartet. Heleen war erstmal sehr schlapp und hat auch am nächsten Tag mehr als sonst geschlafen. Danach war sie aber wieder topfit und hat die wildesten Kletterübungen an ihrem Holzstuhl und dem Zimmermobiliar veranstaltet. Alle waren zufrieden und alle Zeichen standen für eine rasche Entlassung.

Doch es sollte noch sehr turbulent werden:
In unserer Wohnung gab es einen Wasserschaden in der Küche. Um das Problem zu erforschen und zu beheben, musste man das Mauerwerk öffnen.
In einer Information für Eltern krebskranker Kinder wird unbedingt davon abgeraten Renovierungsarbeiten, egal welcher Art, durchzuführen, weil dabei Pilzsporen und Keime freigesetzt werden können, die noch Wochen später in der Raumluft sind und für Patienten mit geschwächten Abwehrkräften lebensbedrohlich sein können.
Daher entschied sich innerhalb einer Woche, dass wir sofort umziehen mussten, denn die Ärzte rieten uns strengstens davon ab, mit einem frisch transplantierten Kind in diese Wohnung zurückzukehren.

So viel Pech kann man doch gar nicht in einem Jahr haben?
Stimmt, denn wir hatten Glück im Unglück und haben innerhalb weniger Tage einen Umzug in eine sehr schöne 4-Zimmer Wohnung organisiert. Dank der tatkräftigen Unterstützung unserer Familie und einiger sehr lieben Freunde ist es uns gelungen, das neue Heim pünktlich zu Weihnachten gemütlich herzurichten. Auch hier galt: Sämtliche Bohrarbeiten mussten abgeschlossen sein, bevor Heleen sich in der Wohnung aufhalten durfte.
Wir haben uns dann auch einen ganz speziellen Weihnachtsbaum geschmückt. Garantiert naturfrei, denn wir haben eine Lichterkette in Form deiner Tanne an die Wand gehängt.

Heleen besteht darauf, jeden Abend vorm Zu-Bett-Gehen an den Sternen, Schleifen und Lichtern anzuhalten und sie in aller Ruhe zu begutachten.
Sie hat sich gut im neuen Zuhause eingelebt und tobt hier freudig mit ihrem Puppenwagen umher. Ab und zu kann man sie auch beobachten, wie sie „zufällig“ einige Schritte allein geht. Doch sobald ihr das bewusst wird, ist es doch lieber, sich wieder auf den Po fallen zu lassen und den Rest der zu bewältigenden Strecke zu krabbeln.
Spazierfahrten mit dem Kinderwagen gefallen ihr allerdings nicht mehr so sonderlich gut. Uns zu Gefallen lässt sie sich zwar durch die Gegend schieben, aber nach max. 45 Minuten reicht es ihr dann eindeutig! Anscheinend muss man sich auch an frische Luft erst wieder gewöhnen.
Heleen wird jetzt ambulant weiter über die MHH betreut. Vorerst müssen wir zwei Mal pro Woche zur Kontrolle fahren. Die Ärzte untersuchen ihr Blut, überprüfen den allgemeinen körperlichen Zustand und achten verstärkt auf Veränderungen der Haut. Daran könnte man eine Reaktion des neuen Knochenmarks gegen ihren Körper erkennen und müsste sofort medikamentös behandeln.
Außerdem wird ca. ein Mal pro Monat das Knochenmark selbst untersucht, um einen evtl. Rückfall rechtzeitig zu erkennen.

Wir sind sehr glücklich, dass wir die Festtage zusammen mit Heleen in Burgdorf verbringen durften und uns ein wenig von den Anstrengungen der vergangenen Monate erholen konnten.
Übrigens fangen Heleens Haare wieder an zu wachsen. Sie hat schon wieder recht lange Wimpern und dichte Augenbrauen. Und weil sich über die gesamte Kopfhaut ein dichter blonder Flaum gebildet hat, hat sie bei einem Oberarzt nun einen ganz speziellen Spitznamen bekommen: Kleiner Pfirsich.


Für 2007 wünschen wir uns ein bisschen mehr Ruhe.
Mal schaun, ob sie uns vergönnt ist.