Zusammenfassung November

Nun liegt die Transplantation gut vier Wochen zurück und wir können euch berichten, das Heleen die erste kritische Phase gut überstanden hat. Erfreulicherweise hatte sie kaum Nebenwirkungen von der Chemotherapie. Sie ist in Deutschland eines der ersten Kinder, die nach einem ganz neuen "Protokoll" behandelt wurden. Es gibt für Deutschland, die Schweiz und Österreich einheitliche Dosierungs Vorschriften, was die Chemo-Therapeutika bestrifft. Dies soll nun ein ein Protokoll sein, was den Körper sehr schonend auf die Transplantation vorbereitet. Früher hatten die Patienten unter schwersten Folgekrankheiten zu leiden, um zu erreichen, dass ihr eigenes Abwehrsystem zerstört wurde. Der behandelnde Oberarzt ist also nachhaltig begeistert, wie gut es Heleen ergangen ist!
Nun warten wir (sehnsüchtig) darauf, dass das neue Knochenmark anwächst und sich ein neues Abwehrsystem bildet. Und tatsächlich, vor ein paar Tagen haben sich die ersten "100 Leukos" gezeigt. Ein gesunder Mensch hat ca. 3.000 Leukozyten. Ein bisschen vermehren müssen sich die Zellen also noch, bis Heleen ein ausreichend gutes Abwehrsystem gebildet hat, um in eine "normale Umgebung" entlassen zu werden.
Was ist erzählenswertes im November passiert...?
Heleen hat tatsächlich den Wettkampf um die Magensonde gewonnen. Irgendwann haben auch die Ärtze eingesehen, dass es keinen Sinn macht Heleen täglich eine neue Sonde zu legen. Netterweise hat sich da eine Schwester für Heleen mit eingesetzt; wahrscheinlich war sie es auch leid regelmäßig mit Heleen zu kämpfen. Die Lütte kann nämlich ungeahnte Kräfte freisetzten, wenn ihr etwas nicht passt. Da kommt man echt ins Schwitzen, wenn man sie festhalten soll!
Wir haben dann die Auflage bekommen, dass sie so gut essen muss, dass sie nichts an Gewicht verliert und ihre Medikamente nehmen muss, die nicht über den Tropf laufen können. Glücklicherweise hatte sie keine schwere Entzündung der Mundschleimhaut und konnte je nach Belieben mehr oder weniger essen. Inzwischen gibt es weitgehend normales Essen. Gestern kamen bunte Totellini aus der Küche und Heleen hat ganz begeistert mit ihrem Zeigefinger ausgewählt, welche "Nini" sie als nächstes essen wollte. Ausserdem liebt sie ein zartes Stück Fleisch mit Soße (von Susanne hat sie das sicherlich nicht ;-) ).

Mitte November hat der Zentrale Venen Katheter Probleme bereitet. Alle drei Leitungen hatten sich zugesetzt und er war nicht wieder in Gang zu kriegen. Also wieder eine OP mit Vollnarkose, um einen neuen Katheter zu legen. Richtig klasse wäre gewesen, wenn die "Götter im OP" mitdenken würden. Dann hätte man sicherlich den alten Katheter gezogen während Heleen noch schlief. Aber nein, so musste Heleen zurück auf Station die Qual über sich ergehen lassen, dass er rausgezogen wurde nachdem die Sicherheitsfäden an ihrer Haut durchtrennt wurden.
Uns würde wirklich interessieren, ob es die Anästhesisten mit ihren eigenen Kindern genauso handhaben würden...!
Mehr als erstaunt waren wir, als neulich im Burgorfer Anzeiger ein Artikel gedruckt war, in dem eine Dame vom NKR berichtete, wie gut es Heleen gehen würde und wie die neuartige Behandlungsmethode funktioniert. Zu diesen (teilweise auch noch falschen) Aussagen war sie überhaupt nicht berechtigt. Wenn sie Heleen noch weiter als Werbung für ihre Institution nutzen will, muss sie ja wohl mindestens das Einverständnis der Eltern haben. Um ein für alle Mal klar zu stellen, dass wir es nicht wünschen etwas über Heleen in der Zeitung zu lesen, ohne zuvor unser OK gegeben zu haben, hat Marco dann noch beim Anzeiger und beim NKR angerufen. Dort hat man sich dann mehrfach entschuldigt.
Übrigens wird Heleen noch ein kleiner Fernseh-Star:
Der leitende Professor der Onkologie ließ kurzfristig bitten, ob wir wohl so nett wären, für die Jose Carrerras Gala Aufnahmen von ihr machen zu lassen. Bestimmt kennt ihr die Gala, die in der Vorweihnachtszeit auf das Schicksal Leukämiekranker aufmerksam macht und zu Geldspenden auffordert. Heleen fand es total spannend als ein kleines Kamera-Team zu Besuch kam und wäre teiweise am liebsten in die Kamera reingekrochen. Und als zwischenzeitlich die Kassette gewechselt werden musste, hat sie lautstark protestiert. Sie hatte sich immerhin gerade in Pose gestellt ;-)
Appropos "Stehen": Heleen übt immer mal wieder freihändiges Stehen. Meist ist sie dann sehr überrascht, wenn sie z.B. aus einem Buch vorbrabbelnd merkt, dass sie sich gar nicht festhält. Dann ist es ihr doch sicherer, sich schnell auf den Po fallen zu lassen. "Gehen" klappt aber richtig gut. Mit dem Brumm Brumm legt sie eine atemberaubende Geschwindigkeit an den Tag und seit kurzem geht sie auch gern mit einem von uns Händchenhaltend hin und her. Seit Sonntag schafft sie es alleine in ihren Hochstuhl zu klettern und ist dann stolz wie Oskar, wenn sie auf dem Sitz abgekommen ist!

Wenn also weiter alles so gut verläuft, haben wir gute Chancen zu Weihnachten nach Hause zu kommen.
Dort gibt es dann natürlich diverse Dinge zu beachten und in den ersten Monaten werden wir unseren Alltag neu organisieren müssen.
Die Wohnung muss sehr sauber gehalten werden, also täglich Staubsaugen, wenn Heleen nicht anwesend, damit sie nicht den aufgewirbeltem Staub einatmet.
Heleen darf mit keinen Pflanzen (dazu zählt auch ein echter Weihnachtsbaum :-( ) in Kontakt kommen, weil speziell in Blumenerde Pilze sitzen können, die ihr gefährlich werden könnten. Sie muss täglich frisch gekochtes bzw. einzel abgepacktes Essen bekommen, darf nicht unter Menschenmengen (Supermarkt, Innenstadt) gehen und und und

Wie heißt es so schön: Man wächst mit seinen Aufgaben!