Hamburg

Mittlerweile sind gut anderthalb Wochen seit dem letzten Artikel vergangen und Heleens Leistungskurve geht nun langsam aber stetig nach unten. Das liegt daran, dass die Anzahl der roten Blutkörperchen weiter abnimmt Dadurch nimmt sie sich häufiger mal eine Ruhepause und rennt nicht mehr ganz so wild duch die Gegend.

Am vorletzten Samstag haben wir einen größeren Ausflug nach Hamburg gemacht um die Tante "Bieba" ( Birthe) zu besuchen. Nach einem schönen zweiten Frühstück, mit leckeren Schokobrötchen, ging es nach Hamburg - Blankenese, um an der Elbe spazieren zu gehen. Wir hatten Glück, das Wetter war herrlich; Sonnenschein, mit viel frischem Wind. Das hat Heleen Heleen trotzdem gut gefallen, denn so hatte sie die Möglichkeit, die großen Schiffe aus der Nähe zu sehen, was ihr sichtlich gefiel! Vielleicht haben wir nochmal die Möglichkeit nach Hamburg zu fahren und den Hafen zu besuchen....

Am vergangenen Mittwoch, sollte Heleen nun mit dem neuen Medikament starten. Dazu mußten wir uns auf einen ganztägigen Aufenthalt auf der onkologischen Station einrichten. Dieses Medikament befindet sich noch in der Erprobungsphase, es ist noch ein sog. Studienmedikament, was an Patienten getestet wird, bevor es auf dem Markt kommen soll. Bisher konnten bei den chronischen myoloischen Leukämien gute Erfolge erzielt werden, ob es auch bei den akuten myoloischen Leukämien helfen kann, wie sie Heleen hat, soll hierbei ebenfalls getestet werden. Zu einer Heilung wird es nicht kommen, aber vielleicht zu einem Stopp der Ausbreitung oder gar Reduzierung der Leukämiezellen. Wir gewinnen dadurch im besten Fall Zeit!

Wir haben uns dafür entschieden, weil die bisher bekannten Nebenwirkungen vertretbar sind. Es ist kein Chemo-ähnliches Medikament, d.h. es kommt kein Gift in ihren Körper.
Der Arzt der dieses Medikament in der Studie für die MHH begeleitet, empfahl zwar vorweg eine Art Kurz Chemo-Therapie zu machen, weil die Leukämie im Knochenmark recht hoch ist. Damit sollten bessere Startvorrausetzungen für die Gabe des Medikamentes getroffen werden, aber wir entschieden uns dagegen. Da es auch wie bei den vorherigen Chemotherapien, zu den bekannten Nebenwirkungen gekommen wäre, wie der Verlust der kompletten Abwehrkräfte, und uns auch keiner sagen konnte, dass sie danach wieder Abwehrkräfte produziert, war für uns die Entscheidung sehr bald klar. Das hätte unter Umständen einen langen Aufenhalt auf der Station bedeutet und ob wir jemals zusammen wieder nach Hause gekommen wären, konnte uns keiner vorhersagen!

Zum Medikamnet selber, Dasantinib, es war nicht so einfach, es in Heleen hineinzubekommen. Nach einer äußerst genauen Vorgabe; mit welcher Flüssigkeit, in welcher Menge, in einer bestimmten vorgebenen Zeit das Medikament gerührt (auf keinen Fall darf es zerdrückt werden!) werden durfte und dann sofort verabreicht werden mußte! Aber Heleen fand es gar nicht gut, dieses Zeug in den Mund gespritzt zu bekommen, die Hälfte ging wohl daneben. Marco probierte davon auch einen Tropfen und hatte noch eine viertel Stunde später den bitteren Nachgeschmack im Mund. Heleens Reaktion war nur verständlich. Den restlichen Tag konnte Heleen auf der Station umherlaufen, allerdings wurde einmal pro Stunde Blut abgenommen, was für die Studie benötigt wird. Nebenbei gab es dann noch ein Thrombozytenkonzentrat. Am späten Nachmittag ging es dann wieder nach Hause!

Das Medikament bekommt sie nun nicht mehr mit Flüssigkeit, denn da ging immer noch zuviel daneneben. Zurzeit klappt es ganz gut ihr die kleinen Tabletten unter Nutella zu mischen. Die mag sie besonders gerne, am besten pur von der Messerspitze!

Letzten Freitag sorgte Heleen für Unterhaltung in der Ambulanz. Aus dem Labor hatte sie ihren Lieblingsmusikhasen mitgehen lassen. Wenn man ihm auf die Pfote drückt, macht dieser Hase einen Höllenlärm! Nun stand sie da mittem im Gang und war mit dem Hasen am tanzen, sehr zu Belustigung der Ärzte und Mitarbeiter...

Momentan sind wir auf dem Sprung in die MHH, denn sie wird in kürze Erythrozyten (rote Blutkörperchen) und Thrombozyten (Blutplättchen) benötigen..., danach wird sie hoffentlich auch wieder etwas agiler sein...