70 %

Unser Aufenthalt in der Klinik, bei dem Heleen die 2. Gabe der Spender-Zellen bekommen und zuvor eine Knochenmarkpunktion machen lassen sollte, gestaltete sich dann doch länger, als wir gedacht hatten.

Da ihre Blutwerte weiter gefallen waren, brauchte sie vor der OP noch eine Transfusion mit Thrombos. Damit es während so einem Eingriff nicht zu einer unbeherrschbaren Blutung kommt, ist es wichtig eine Mindestzahl von Blutplättchen zu haben. Also ging der erste Weg zur Blutbank, um die Thrombos zu bestellen. Nach ca. 1 Stunde konnten wir unser Päckchen dann abholen und auf Station gehen.

In der Mittagszeit war es dann soweit und sie kam in den OP. Heleen war inzwischen schon wieder recht unwirsch geworden, denn sie hatte verständlicherweise Hunger und Durst. Zurück auf Station gab es dann auch gleich ein anständiges Mittagessen.

Nun hieß es Warten auf die Zellen. Die werden nämlich mit einem Sondertransport aus einem speziellen Labor angeliefert, wo sie seit der Entnahme eingefroren sind. Die Gabe war dann gewohnt unspektakulär. Da man aber nicht ausschließen kann, dass es zu Gegenreaktionen des Körpers kommt, blieben wir bis zum Abend zur Beobachtung. Heleen fand es natürlich nicht so toll an ein EKG und regelmäßiges Blutdruckmessen angeschlossen zu sein und sich damit nicht mehr aus ihrem Bett herausbewegen zu können. Glücklicherweise konnte Susannes Mama spontan in die Klinik kommen und dabei helfen Heleen zu bespielen.

Unerwartet gab es dann doch schon im Laufe des Nachmittags das Ergebnis der Knochenmarkuntersuchung: 70% besteht nun aus leukämischen Blasten.... . Vor gut vier Wochen waren es "nur" 30%. Also haben die Spenderzellen leider bisher noch nichts bewirkt.
Diese Nachricht hat uns doch wieder umgehauen. Auch wenn wir nicht zu glauben wagten, dass es zu einer Reduzierung der Leukämie gekommen war, dagegen sprach das Blutbild. Aber wir hatte so sehr gehofft, dass sich die Krankheit nicht übermäßig ausgebreitet hatte. Aus Sicht der Ärzte ist dieser Verlauf bei einem Rückfall "normal", sofern die Gabe der Spenderzellen keine echte Wirkung zeigen.

Und nun??? Wir versuchen den Alltag weiterzuleben, vielleicht noch intensiver als vorher, denn wer weiß wie viel gemeinsame Zeit uns noch bleibt... .
Eine liebe Psychologin/Freundin sagte uns: "Jetzt ist nicht die Zeit zum traurig sein!"
Und damit hat sie vollkommen Recht!

Jetzt ist die Zeit, mit Heleen jeden Tag zu genießen und ihr ein bisschen von der großen Welt zu zeigen.

Eine Möglichkeit gibt es noch, zu versuchen Zeit zu gewinnen:

Ab nächster Woche soll Heleen nun ein neues Medikament bekommen, was die Ausbreitung der Leukämie aufhalten soll. Sicher ist das aber leider nicht, denn dieses Medikament wurde ursprünglich für eine andere Leukämieform entwickelt. Es kommt bei Heleen nun auf einen Versuch an, ob es trotzdem wirkt. Das Positive daran ist, dass es kaum Nebenwirkungen geben soll. Bislang ist das Medikament noch in der Studienphase. Deshalb muss Heleen diverse Voruntersuchungen und Blutentnahmen über sich ergehen lassen. Das alles kann aber ambulant erfolgen.

Und Heleen?! Der geht es trotzdem weiterhin gut. Natürlich gibt es langsam Anzeichen, dass sie kein normal gesundes Kind ist: Sie wird blasser, der wunde Po heilt kaum ab und sie scheint etwas Wasser einzulagern. Aber das hindert sie nicht daran, gewohnt aktiv zu sein. Daheim gefällt es ihr gut zur Musik zu tanzen oder sich mit diversen „Schmuckstücken“ im Spiegel zu betrachten. Damit ihre Augen vor Sonnenlicht geschützt werden, soll sie möglichst eine Sonnenbrille tragen. Das klappt noch nicht so nachhaltig gut, aber zumindest findet sie es ganz klasse, sich mit Brille im Spiegel anzuschäkern.

Mittwoch haben wir wieder den Zoo unsicher gemacht, die kleinen Affen fand sie diesmal am besten. Dort saß sie geraume Zeit vor der Scheibe und beobachtete die Tiere beim Äpfel essen. Das Elefantengehege war wohl für uns eine größere Enttäuschung als für Heleen, denn die Elefanten wurden gegen Bagger und Laster ausgetauscht. Heleen gefiel der große gelbe "Badda" (Heleens Wort für "Bagger") trotzdem sehr gut und beobachtete ihn auch ganz gespannt!

Sehr passend ist es da, dass in unserer Nähe eine Baustelle mit diversen Baggern ist, an der wir vorbeispazieren, wenn wir zu den Spielplätzen wollen.

Übrigens haben wir jetzt einen neuen Lieblingsspielplatz gefunden: Dort gibt es eine extra breite Rutsche, so dass, wir mit Heleen gemeinsam runterrutschen können. Außerdem ist es immer wichtig, dass auch eine Schaukel und ein Schaukelsitz vorhanden sind. Das alles ist dort gegeben und wird von allen Anwesenden mit Begeisterung wiederholt genutzt.

Übrigens, heute erreichte uns eine liebe Engels-Karte:
„ Manchmal verspüren wir plötzlich den Wunsch einem lieben Menschen auf unsere ganz eigene Weise einen Engel zu schicken. Das kann ein liebevoller Gedanke sein, ein guter Wunsch oder ein kleiner Gruß.“
Mit diesen Wünschen wollte uns die Absenderin „nur“ liebe Grüße und eine Umarmung schicken.

Genau diese Dinge sind es, die uns momentan Kraft geben!

Denn wie schon gesagt: Jetzt ist nicht die Zeit zum traurig sein!