Heleen, die kleine Motte

17 Februar 2007

Die Woche danach..

Heleen geht es, trotz des Rückfalls, recht gut! Sie ist soweit wohl auf; spielt, läuft, isst, trinkt und lacht, als wäre nichts passiert. Ihre Unbekümmertheit hat uns die Woche nach dieser schrecklichen Mitteilung über den ersten Schmerz hinweggeholfen.

Am Dienstag hat Heleen, die vom Spender stammenden Lymphozyten erhalten.

Das war auch wieder unspektakulärer als gedacht. Die Zellen waren in einer 5ml Spritze und wurden ihr direkt in den vorhandenen Venen-Zugang gespritzt. Innerhalb weniger Minuten war das Ereignis also schon erledigt. Ursprünglich war geplant, dass wir über Nacht zur Beobachtung in der Klinik bleiben, aber auf besonderen Wunsch von Susanne hat man uns dann gleich wieder nach hause entlassen. Daheim schläft es sich ja doch immer am besten und jeder Aufenthalt in der Klinik ist momentan nur schwer erträglich.

Bei der vorherigen Blutkontrolle, wurde ein weiterer Abfall der Thrombozyten (Blutplättchen: für die Gerinnung der Blutes zuständig) festgestellt. Der Wert ist sehr gering, sodass wir aufpassen müssen, dass sich Heleen nicht unnötig stößt oder hinfällt um Blutergüsse/innere Blutungen zu vermeiden.

Am Donnerstag sind wir dann nochmals in die MHH gefahren, weil wir Angst hatten, das die Thrombozyten unter den kritischen Wert gefallen sind, ABER sie sind angestiegen, zwar nicht viel, aber der Wert war höher als der vom Dienstag! Ein Messfehler? Zum regulären Ambulanztermin am Freitag, bei dem die Blutwerte abermals kontrolliert wurden, blieb der Wert fast unverändert! Der Doktor war sehr positiv überrascht, dass die Thrombozyten nicht weiter gefallen waren. Damit hatte er nicht gerechnet und er vermutete, dass die Zellen des Spenders bereits gegen die Leukämie arbeiten.

Wir sind sehr gespannt, was diese Zellen noch so bewirken können…

Die Ärzte und Psychologen der MHH haben uns geraten nun viele schöne Dinge mit Heleen zu unternehmen. Doch das ist leichter gesagt als getan. Wenn man seit gut sieben Monaten jegliche Unternehmungen untersagt bekommen hat, dann steht man erst mal da und überlegt, WAS sollen wir denn nun machen? Es sollte ja nach wie vor nichts sein, was Heleen übermäßigen Risiken einer Infektion aussetzt.

Zuerst hatten wir die Idee in den Harz zum Rodeln zu fahren und hatten auch schon einen passenden Schlitten mit Rückenlehne und gefütterte Winterstiefel für Heleen besorgt. Tja, wenn man dann aber mal in die Wetterkarte schaut, muss man feststellen, dass der Harz nicht wirklich zum Wintersporteln einlädt.

Also haben wir mit unseren Ausflügen erstmal klein angefangen und sind zur Aussichtsterrasse des Flughafens gefahren. Heleen hatte doch mit Begeisterung dem Hubschrauber der MHH beim Starten und Landen zugeschaut und zeigt beim spazieren fahren immer ganz aufgeregt zum Himmel, sobald sie ein Flugzeug hört.

Wir dachten nun, dass da ein Flieger nach dem anderen hoch und runter kommt. Aber der Flugplan war gestern Nachmittag nicht ganz so reichlich. Immerhin haben wir dann einen Flieger abheben sehen und Heleen fand es ganz okay…

Etwas mehr Begeisterung kann man bei ihr dann schon entfachen, wenn es zum Spielplatz geht. Schaukeln und die ganzen anderen tollen Dinge erkundet sie recht furchtlos.

So wollen wir nun versuchen jeden Tag etwas Schönes zu unternehmen. Dabei sind es wahrscheinlich schon die kleinen Dinge, die am meisten Spaß machen.

Da wir nun wieder gezwungen sind von Tag zu Tag zu denken und keine all zu langen Pläne in der Zukunft zu schmieden, wollen wir auch diesen Blog wieder häufiger (wöchentlich) aktualisieren.

4 Comments:

  • Hallo liebe Familie,
    ich habe jetzt die letzen beiden Einträge gelesen, weil ich gerade erst den Blog entdeckt habe. Und wieder frage ich mich, wieso es immer schlimmer kommen muss?
    Ich selbst habe eine sehr gute Freundin, die an Leukämie erkrankt ist. Nach einer Stammzellentransplantation hatte sie einen Rückfall. Wenige Tage danach. Für sie gab es nur 3 Wege. Sie hat sich für die Chemo entschieden... Trotz der Überlebenschance von unter 10% die ihr die Ärzte gegeben haben. Sie hat es allen gezeigt und es ist Möglich, auch wenn es nicht so aussieht.. Dies will ich damit sagen: Es lohnt sich zu kämpfen für und mit eurer Tochter und denkt immer an das Positive...
    Ich werde jetzt regelmäßig hier vorbeischauen.
    Ich wünsche euch, dass es eurer Tochter und euch allen bald wieder besser geht...
    PS: Meine Freundin hat die Chemo überlebt...!! Trotz der geringen Chance..
    Macht das Unmögliche Möglich..

    By Anonymous Anonym, at 18/2/07 09:37  

  • Liebe Heleen, liebe Eltern von der kleinen Motte,

    bin eben auf euer blog gestoßen und eure Geschichte macht mich sehr traurig. Es ist unvorstellbar, wieviel Mut und Kraft ihr für die jetzt kommende Zeit braucht. Ich wünsche euch alles Liebe und Gute, dass ihr die Tage genießen könnt, dass die Angst und die Traurigkeit nicht Überhand nehmen und dass Heleen ohne Schmerzen fröhlich sein kann.

    Unsere Tochter Johanna ist im Sep. 2005 an ALL erkrankt und nun in der Dauertherapie. Meine Angst vor einem Rezidiv ist riesengroß, aber wir dürfen zum Glück zuversichtlich sein, dass sie es geschafft hat.

    Ich weiß, dass ich euch nicht trösten kann, aber ich werde jetzt häufiger hier vorbeischauen und bin in Gedanken bei euch.

    Ganz liebe Grüße
    Bea mit Johanna und Lilli

    By Anonymous Anonym, at 21/2/07 11:27  

  • Liebe Eltern von Heleen!
    Ich habe diesen Blog über onko-kids.de entdeckt und eben jeden einzelnen Eintrag gelesen!
    Was soll ich sagen? Meine Cousine hatte Knochenmarkkrebs und hat es nach einigen Hürden dann doch überstanden. Da ich das aber alles mitbekommen habe, weiss ich dass es für eine solche Situation keine tröstenden Worte gibt. Leider! Dennoch möchte ich Euch aber wissen lassen, dass ich Heleen und Euch nur das Beste wünsche!
    Ich werde ab sofort hier immer mitlesen und hoffe bald gute Nachrichten lesen zu dürfen!
    Die kleine süsse hübsche Maus hat das einfach nicht verdient!
    Liebe Grüsse aus Berlin und nur das Beste schickt Euch von Herzen, Paulina (26 J.)

    By Anonymous Anonym, at 24/2/07 14:46  

  • Liebe Susanne, lieber Marco,
    MIt viel Traurigkeit lasen wir, was bei Euch (bei Heleen)passiert ist.
    Wir möchten Euch nur sagen, daß wir Euch das große Wunder von ganzem Herzen wünschen,denn der Kampf darf nicht um sonst gewesen sein.Wir wünschen Euch auch, daß Eure Kraft die Ihr braucht für Euch erhalten bleibt. Eure kleine Heleen ist so süß.Für Euch drei, alles Liebe und Gute.Wir denken so oft an Euch,
    Brigitte und Wilfried.

    By Anonymous Anonym, at 26/2/07 17:26  

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