Heleen, die kleine Motte

29 August 2006

Zu Hause...

...bleiben konnte Heleen die vergangene Woche. Zwar ging es trotzdem dreimal in die MHH, zweimal regulär zur Blutkontrolle und einmal hatte sich die Kleine so heftig an ihrem Zugang gezogen, dass dieser repariert werden mußte!
Ansonsten hatte Heleen wieder die Möglichkeit die Wohnung unsicher und einige Spaziergänge im Racer zu machen und endlich Freundschaft mit dem Staubsauger zu schließen (nun hat sie keine Angst mehr vor dem lauten Ungetüm, was durch die Wohnung gezogen wird!).




Seit Montag(28.08.) sind Heleen und Susanne wieder in der MHH. Eigentlich sollte es "nur" ein Blutkonzentrat geben (Eri´s), aber bei der Blutuntersuchung wurde ein weiterer Mangel an Trombozyten fetstgestellt sowie ein erhöhter Entzündungswert. Weiter kam dann auch noch Fieber hinzu, was aber in der vergangenen Tagen schon fast abzusehen war, da ihre Temperatur höher war als normal (aber noch nicht so hoch, als das wir in die MHH gemußt hätten!). Nun muß erstmal die Ursache für den erhöhten Entzündungswert gefunden und das Fieber gesenkt werden. Danach wird dann wohl die entscheidene Knochenmarkspunktion stattfinden, die entscheidet, WIE die Therapie weitergehen wird...

19 August 2006

Pendler

Wir haben es tatsächlich "geschafft", die ganze Woche daheim zu verbringen!
Allerdings waren wir trotzdem jeden Tag in der MHH, weil geplante oder auch nicht vorhersehbare Untersuchungen gemacht werden mussten. Man sollte dort eine gewisse Gelassenheit entwicklen, denn ein halber Tag geht bei so einem Arztbesuch locker drauf. Spannend ist es, dabei zu beobachten, wie die anderen die Wartezeit überbrücken: die Bandbreite reicht von "in die Luft starren", über "nörgeln" bis hin zum "Schlafen". Heleen ist bisher recht unternehmungslustig und möchte gern alles im Wartezimmer untersuchen. Einschließlich der anderen Leute. Die sind dann mehr oder weniger kontaktfreudig. Wobei sich die meisten einfach nicht ihrem ansteckenden Grinsen entziehen können und sich dann (zumindest kurzfristig) genötigt fühlen, die Kleine zu belustigen...
Der Arzt ist mit dem Verlauf zufrieden. Im Grunde warten wir nun weiter ab, wie sich die Blutwerte entwickeln.

Die Zeit daheim haben wir genutzt, um endlich mal wieder mit Heleen an die frische Luft zu gehen. Wie man sieht, hat es ihr gut gefallen. Momentan hat Heleen wieder sehr viele "blaue Flecken", weil sie weltmeisterlich durch die Gegend krabbelt und nun entdeckt hat, wie spannend es ist, unter dem Tisch und Stühlen zu toben. Leider kann sie dabei nicht immer abschätzen, wann man den Kopf besser einziehen sollte...

Doch etwas zu früh gefreut...
Wir mussten am Sonntag Abend noch spontan in die MHH fahren, weil Heleen wieder auffallend viele "Blaue Flecken" hatte und wir befüchteten, dass sich ihre Blutwerte extrem verschlechtert hatten. So war es dann auch und sie bekam eine Transfusion von Blutplättchen (das sind die Zellen, die für die Gerinnung zuständig sind). Das Konzentrat musste aber erst noch bestellt werden und auftauen, so dass wir die Nacht auf der Station verbracht haben. Immerhin durften wir dann aber wieder nach hause fahren!

16 August 2006

Was bisher geschah....

vom 7. Juli bis 15. August
Nachdem wir also Anfang Juli erfahren haben, dass Heleen an einer seltenen Leukämie erkrankt ist, blieb uns gar nicht viel Zeit darüber nachzudenken, denn einen Tag später ging es schon mit der Chemotherapie los. Die intensive Therapie, die mit vielen stationären Aufenthalten einhergeht, wird bis Ende diesen Jahres dauern. Danach geht es hauptsächlich ambulant weiter. Heleen hat sich recht schnell an die MHH und ihr Gitterbett gewöhnt und kommt inzwischen auch prima mit den Schwestern und Ärzten zurecht. In den ersten Tagen hat sie immer laut geschrien, wenn nur ein "Blaukittel" zur Tür rein kam, aber sie hat sich dann schnell zum Stationsliebling entwickelt. Weil sie fast immer zu Scherzen aufgelgt ist und die tollsten Grimassen schneiden kann, drängeln sich sie Schwestern, wer denn für uns zuständig sein darf. Bisher sind wir mit der Betreuung in der MHH ganz zufrieden und haben auch schon von unterschiedlichen Seiten gehört, dass wir dort deutschlandweit wohl am besten aufgehoben sind.
Die Chemo erfolgt in mehreren Blöcken, bei denen jedesmal im Körper Zellen abgetötet werden. Da man aber nicht nur die kranken Zellen erwischt, sondern eben auch ganz viele Gesunde, wird Heleens Immnunsysthem extrem geschwächt und sie ist nach jedem Block anfällig für Infekte.
Nach dem Ersten (von Sechs Chemo-Blöcken) hatte sie mit einer leichten Lungenentzündung zu kämpfen. Die Infektion zog sich ziemlich lange hin, so dass die Therapie erst zeitverzögert fortgeführt werden konnte.
Zwischen den Blöcken untersuchen die Ärzte das Knochenmark auf Leukämiezellen (Blasten). Erst war man sehr erfreut, dass die Therapie erfolgreich anschlug, aber in der Zwischenzeit haben sich nun wieder Blasten gebildet.
In diesem frühen Stadium ist das nicht untypisch. Sollte aber bei der nächsten Untersuchung, die in ca. vier Wochen erfolgt, noch immer Leukämie sichtbar sein, muss Heleen eine Knochenmarkspende bekommen. Vorsichtshalber wurde die Kleine inzwischen "typisiert". Es ist wohl keine Schwierigkeit die Transplantation durchzuführen, wohl aber einen PASSENDEN Spender zu finden.
-Wer von euch mehr zum Thema Knochenmarkspende erfahren möchte, kann sich im Internet unter www.dkms.de schlau lesen, oder auch eine leicht verständlich geschriebene Broschüre anfordern.-
Jetzt hat Heleen gerade den zweiten Block hinter sich gebracht und wir warten auf das sogenannte "Zelltief" und darauf, dass sie sich wieder regeneriert.
Glücklicherweise, dürfen wir ein paar Tage zu hause verbringen und Heleen hat endlich die Möglichkeit in Freiheit zu krabbeln, sich an allen möglichen Gegenständen hochzuziehen und die große Welt weiter zu erkunden. Allerdings müssen wir b.a.w. Menschenmengen meiden und sind hauptsächlich daheim. Wie lange unser "Urlaub" dauert, ist unklar, denn sowie Heleen fiebert müssen wir zurück in die MHH. Planbar ist für uns also vorerst gar nichts mehr.

Heleens 1. Geburtstag


Mit zwei Geschenken beschäftigt...











...als kleine Königin











Vor dem "Geburtstagszimmer" (das haben die Schwestern so dekoriert!)








Mit Schwester und Geburtstagskuchen








Mit der Mama und den Geburstagstisch!

08 August 2006

Warum eine Seite über Heleen?


Also, es kommen viele Emails und Fragen an uns, wie es Heleen geht, wie ihr Zustand ist und ob man von ihr mal ein paar Fotos zu sehen bekommen könnte...
Leider ist es uns, vor allem aber Susanne, nicht möglich regelmäßig auf Emails zu antworten, deswegen haben wir uns für diese Art der Information, einen Blog, entschieden, um Euch auf dem Laufenden zu halten. Ihr könnt dann selber entscheiden, wann und wie oft Ihr auf diese Seite schaut.
Wir werden sie (hoffentlich) in regelmäßgen Abständen aktualisieren und Euch auf dem Laufenden halten...


 
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