Auf und Ab...

Nachdem sich Heleens Blutwerte nun überraschen- derweise so positiv entwickelt hatten, wäre es gelogen, wenn wir nicht im Stillen glauben wollten, dass jetzt vielleicht wirklich ein Wunder geschehen würde.

Somit verlief die Woche bis zum nächsten Klinkbesuch also mit einer Spur mehr Zuversicht und es schlich sich eine gewisse „Sicherheit“ in unser Denken.

Wir haben uns mit Freunden verabredet, die ein kleines Baby und einen Hund haben. Heleen fand den Hund aber eindeutig interessanter. Als Susanne den kleinen Jungen auf den Arm nahm, kam Heleen nach kurzer Zeit angelaufen und verlangte „ab!“ Das Baby sollte also sofort woanders sitzen. Nicht, dass sie selbst auf dem Schoß sitzen wollte… Nein, nein, sie wollte nur mal klarstellen, um wessen Mama es sich da handelte und zog denn auch zufrieden davon.

Überhaupt versteht sie schon jetzt sehr gut, sich durch zu setzten. Sie mag es überhaupt nicht, wenn man in ihrer Gegenwart telefoniert. Dann veranstaltet sie meist so einen gewaltigen Lärm, dass man eh kein Wort mehr versteht und irgendwann einsieht, es ist besser das Telefonat zu verschieben. Wenn es Heleen allerdings zu lange dauert, bis die Einsicht kommt, kann es auch schon vorkommen, dass sie an Gegenständen randaliert, die sie ansonsten nicht im Geringsten interessieren.

Ein weiteres Erlebnis war es nach Ewigkeiten wieder als Familie einkaufen zu fahren. Allerdings war es für uns aufregender als für Heleen. Sie fand es nämlich eher langweilig im Supermarkt und wollte ziemlich gleich aus dem Einkaufswagen aussteigen. Die Gummibärchen, die zur Ablenkung immer gut tun, waren bereits verspeist und so musste Marco in seinem Portemonnaie suchen, was wohl zur kurzfristigen Begeisterung geeignet wäre. Die Jahreskarte vom Zoo wurde dann schließlich akzeptiert; immerhin ist da ein tolles Tierfoto drauf. Nur leider hat Heleen noch immer die dumme Angewohnheit, Dinge, die sie nicht mehr benötigt, ohne Ankündigung wegzuwerfen. Dazu wartete sie einen günstigen Zeitpunkt ab und wir merkten erst an der Kasse, dass da etwas fehlte. Susanne suchte dann erfolglos den gesamten Boden des Supermarktes ab. Glücklicherweise war die Karte im Gitter des Einkaufswagens hängen geblieben. Langweilig wurde es uns jedenfalls nicht!

Und dann kam der nächste Klinikbesuch. Allein darüber könnte man einen Artikel schreiben. Zur Erinnerung: Es war der Freitag nach Himmelfahrt – bei Angestellten also ein beliebter Brückentag. Vielleicht ist es aber nicht so richtig gut geplant, wenn man einem Großteil des Personals freigibt, obwohl die Patienten keinen Brückentag kennen... Kurz gesagt, die meisten Anwesenden waren genervt und uns fiel es irgendwann schwer die Gelassenheit zu bewahren.

Egal, was für uns momentan schwerwiegender ist, ist das wir mal wieder auf den Boden der Tatschen zurückgeholt wurden. Wie gewohnt wurde ein schnelles Blutbild gemacht und das Ergebnis war für uns mehr als unerwartet. Innerhalb einer Woche war der Hb-Wert* extrem gesunken. (*der Eisenwert im Blut; ist für die Sauerstoffversorgung im Körper zuständig)
Als Laie wird man bei so einer Entwicklung vielleicht stutzig. Mit dem Hintergrundwissen, dass ein Hb-Wert meist nur dann absinkt, wenn man Blut verloren hat oder aber wenn irgendetwas im Körper die roten Blutzellen zerstört, dann ist wohl klar, dass eine vorhandene Leukämie weiter arbeitet.
Immerhin, können die roten Blutkörperchen mit einer Bluttransfusion wieder gut aufgefüllt werden. Das ist auch noch am Freitag geschehen. Nun werden wir abwarten müssen, wie lange dies „Auffüllen“ vorhält.

Es ist schon verrückt, wenn man Heleen sieht, scheint alles in Ordnung. Und doch, lassen wir uns stark davon beeinflussen, wie denn Heleens Blutbild aussieht. Sind die Werte im Rahmen, dann sind wir beruhigt und genauso umgekehrt. Vielleicht sollten wir uns mehr davon leiten lassen, was Heleen ausstrahlt. Am besten wäre es, den Mittelweg zu finden, denn dass der Schein allzu sehr trügen kann, weiß jeder von euch, der Heleen in letzter Zeit erlebt hat. Wie oft haben wir schon gehört: „Also wenn ich nicht wüsste was los ist, ich würde es nicht glauben!“

Den vorherigen Artikel haben wir mit den Worten geschlossen, dass wir Schritt für Schritt abwarten wollen. Im Grunde ist das genau das, woran wir uns nun selbst erinnern müssen.

Aber es gibt keine Alternative!

Das Schlimmste an der gesamten Situation ist, das wir alle so schrecklich hilflos sind. Wir können nichts anderes tun, als abzuwarten und zu gegebener Zeit im Sinne von Heleen zu entscheiden.

Kleine Wunder

Nach langer Zeit haben wir in der Klinik tatsächlich mal wieder etwas Positives erfahren:

Bisher war ja nicht so ganz klar, ob die speziellen Abwehrzellen (DLI), die Heleen nach und nach noch von ihrem Knochenmarkspender bekommen hattte, etwas bewirkten oder nicht. Es war nur zu sehen, dass die Leukämie sich weiter ausgebreitet hatte. Vielleicht hätte sich die Krankheit noch schneller durchgesetzt, wenn Heleen die DLI nicht bekommen hätte. Vielleicht hatten die DLI aber auch gar keinen Einfluss. Das alles war mehr oder weniger Spekulation und man dachte sogar darüber nach, ihr gar nicht mehr die letzte Gabe der gesammelten DLI zu geben. Zum Glück haben wir nach einem längeren Arztgespräch aber vereinbart, dass die Gabe wie ursprünglich geplant durchgeführt wurde.

Und das war genau richtig, denn jetzt tut sich doch etwas.

Unser Arzt hätte wohl gar nicht mehr damit gerechnet und war sichtlich überrascht und erfreut.
Anscheindend gibt es sie also doch noch; die kleinen Wunder.
Es ist ein wirklich gutes Gefühl, wenn etwas besser verläuft, als es ein erfahrerner Arzt vermutet hätte!
Im ersten Moment war er sogar schon versucht, zu überlegen, was sich nun noch für neue Möglichkeiten der Behandlung auftuen könnten. Aber dann hat er sich doch wieder zurückgenommen.
Wir wollen nun weiter Schritt für Schritt alles auf uns zukommen lassen. Es wäre wunderbar, wenn sich die Leukämie nochmal soweit zurückdrängen ließe, dass man ernsthaft über eine weitere Therapie nachdenken könnte. Aber soweit sind wir jetzt nicht.
Jetzt wird ersteinmal ihr Knochenmarksender gebeten, erneut DLI zu spenden (das geschiet in einer "normalen" Blutabnahme). Die kann sie dann hoffentlich bald bekommen und wir warten ab, ob sich die positive Entwicklung fortsetzt.

Da unser Alltag ansonsten recht unspektakulär verlaufen ist, wollen wir nun auch gar nicht viel mehr schreiben, sondern ein paar Fotos sprechen lassen.




Ein Besuch be i der Feuerwehr