Heleen, die kleine Motte

27 Oktober 2006

Der Countdown startet -> Tag -12



Am Donnerstag wurde die Konditionierung gestartet, dass heißt die vorbereitende Chemo-Therapie für die Transplantation hat begonnen. Die Medikamente, die nun so nach und nach in Heleen fließen, werden ihr eigenes Immunsysthem gänzlich zerstören.

Die Nebenwirkungen der Medikamente bleiben abzuwarten.
Gleich zu Beginn hatte sie einen Pavian-Po bekommen. Das stündliche Wickeln wurde zum Abenteuer, denn Heleen startete regelmäßig Fluchtversuche, um den Schmerzen zu entkommen. Glücklicherweise haben die Kamillensitzbäder Linderung gebracht und es geht ihr zur Zeit gut.

Nach wie vor liebt sie es, mit ihrem Brumm Brumm durchs Zimmer zu laufen oder den Hubi starten/landen zu sehen.
Der Appetit lässt schon nach und am besten schmecken dann noch immer Mamas selbst pürierte Möhrchen. Solange wir sie damit vor einer Magensonde bewahren können, wird unser Kochstudio also nicht still stehen!

An Tag 0 (am 7. November) bekommt sie dann das Transplantat und wir werden auf das Anwachsen der Zellen warten.

23 Oktober 2006

Danke !

Susanne und ich sind tief berührt von der ganzen Anteilnahme, die uns zugegenkommt! Es ist schön, in dieser für uns so schweren Zeit, zu sehen, dass es viele Freunde und uns unbekannte Personen gibt, die an uns denken und Heleen helfen wollen...

Deshalb möchten wir an dieser Stelle ALLEN DANKE sagen.

Es ist schwer alle diejenigen aufzuzählen, die an den unzähligen Aktionen teilgenommen haben oder eigene Aktionen organisiert haben. Allen Organisatoren, Spendern, die Blut aber auch Geld gespendet haben, und Besuchern, die sich von Heleens Schicksal angesprochen fühlten, um ihr zu helfen, ein herzliches Dankeschön!

Ein besonderes Danke an die Freiwillige Feuerwehr Burgdorf, die die Typisierungs-Aktion am 15. Oktober ins Leben gerufen und organisiert hatte. Susanne und ich waren sprachlos und berührt, als wir gesehen haben, was alles auf die Beine gestellt wurde. Und vor allem wieviele Menschen sich an diesem Tag typisieren haben lassen und vor allem auch Geld gespendet haben! Ein Danke an die Institutionen und Vereine, die an diesem Tag mitgewirkt haben! Ein Dank an allen Helfern!


Die gute Nachricht zum Schluß


Für Heleen wurde ein passender Spender gefunden, der gesund ist und sich zu diesem Eingriff bereit erklärt hat ! ! !


Die Transplantation wird Anfang November vorgenommen werden. Bis dahin läuft die Konditionierungs-Phase, dass heißt, sie bekommt eine Kombination aus Chemo-Therapie und Bestrahlung. Dadurch sollen im Körper alle Blutzellen (die letzten kranken, aber auch die gesunden Zelle) vernichtet werden, damit dann die neuen Stammzellen, neues, gesundes Blut produzieren können.

Zusammenfassung Oktober

Die Zeit verrennt und wir sind gar nicht dazu gekommen einen Artikel im Blog einzustellen...
Hier nun endlich die "Oktober-Zusammenfassung:

Bis Mitte Oktober geschah:

Das erste Wochenende und den Feiertag konnten wir zusammen im trauten Heim verbringen, aber am Mittwoch musste Heleen dann mit über 39°C Fieber wieder in die MHH einziehen. Immerhin wurden wir diesmal als Notfall angesehen und haben ein Einzelzimmer bekommen.

Damit es nicht langweilig wird, können wir auch aus der zweiten Oktoberwoche einen "Klopfer" erzählen:
Heleen hatte gerade ihren Nachmittags-Snack eingenommen und sich nebenbei den Blutdruck messen lassen, als wir unerwarteten Besuch bekamen. Sowohl die Krankenschwester als auch Susanne und ihre Mutter beobachteten erstaunt, wer sich denn im Vorraum mit Mundschutz und Kittel ausstattete und dann ganz selbstverständlich ins Zimmer kam. Zuerst dachten wir, dass es sich um eine MHH-Angestellte handeln müsse, aber nach einigen Fragen stellte sich heraus, dass eine wildfremde Frau aufgrund des Zeitungsartikels "Hilfe für Heleen" das tiefe Bedürfnis verspührte, Heleen einmal persönlich zu sehen.
Wir waren mehr als geplettet!!!

Hallo?, wir sind doch kein Zoo, wo jeder der Zeit und Lust hat mal vorbeischaun kann!!!
Nun ja, Susannes Mama hat die sich so bezeichnende Liebende Mutter dann sehr diplomatisch aus dem Zimmer geworfen, weil wir ja allein wegen der Ansteckungsgefahr keine zusätzlichen Besucher empfangen sollen.

Aber man fragt sich dann schon
1.) Ist solch ein Mensch wirklich ganz normal und macht sich aus purer Anteilnahme auf den Weg zur MHH?
Oder ist man schon ein bisschen irre, wenn man sich dort angekommen dreist bis zu Heleen durchfragt, obwohl man sie lediglich aus einem Spendenaufruf kennt?!
und 2.) Wie gut sind eigentlich die Sicherheitsvorkehrungen in der Klinik?
Hätte ein Pförtner nicht stutzig werden MÜSSEN, wenn sich jemand nach Heleen erkundigt, aber den Nachnamen nicht kennt?

Susanne fand das Ganze jedenfalls etwas gruselig, wenn man bedenkt, dass die Frau ja auch in der Mittagzeit hätte auftauchen können und Heleen allein im Zimmer gewesen wäre...

Na ja, wir wollen mal nicht übertreiben, aber wir sind doch froh, dass wir inzwischen auf die Transplantations-Station (KMT Station) umgezogen sind.
Dort soll Heleens Fieber nun hoffentlich gänzlich verdrängt werden. Und wir können die Wartezeit etwas gemütlicher überbrücken. Die Station ist nämlich recht neu und die Zimmer sind größer und komfortabler ausgestattet. Um auf die Station zu gelangen muss man sich bei einer Schwester anmelden und dann in einer Umkleide die eigenen Klamotten gegen eine "Schutzkleidung" tauschen.
Falls Heleen später mal eine Abneigung gegen himmelblau hat, sind die Ursachen also tatsächlich in ihrer frühen Kindheit verwurzelt ;-)

So wie es ausschaut bleibt Heleen nun bis ca. Ende 2006 auf der KMT und wird das schöne Burgdorf erst im nächsten Jahr wieder sehen.
Wir warten also zunächst weiter auf einen Fremdspender oder werden Anfang November selbst zur Transplantation herangezogen und dann beginnt die wohl schwerste Zeit...
Aber bis dahin haben wir ja noch ein paar Wochen in denen wir hoffentlich keine bösen Überraschungen mehr erleben und etwas Kraft tanken können.

Zunächst einmal muss Marco die MHH-Wache übernehmen, weil Susanne mit einem grippalen Infekt schlotternd im Bett liegt. Doch das sollte wohl in ein paar Tagen überstanden sein!

Die zweite Oktoberhälfte:

Obwohl Heleen auf der neuen und wesentlich keimfreieren Station weiter gegen das Fieber behandelt wurde, war das Fieber nicht runterzukriegen. Deshalb entschied man sich, den Katheter zu entfernen. Oftmals ist das eine Einstrittsstelle für Infektionen. Eigentlich sieht es der OP-Plan vor, dass die jüngsten Patienten als erstes dran kommen. Leider wurde Heleen aber erst um 15:30 Uhr abgerufen, weil sie nicht regulär auf dem Plan stand... Natürlich musste sie aber seit dem Vorabend nüchstern bleiben,schließlich hätte es ja auch schon um 8;00 Uhr morgens heißen können, dass ein anderer Patient ausfällt...

Immerhin schien der Katheter tatsächlich der "Entzündungs-Herd" gewesen zu sein,denn nach weiteren zwei Tagen, war Heleen fieberfrei. Sie war dann richtig gut drauf und hatte den meisten Spaß,wenn sie mit einem kleinen Lauflernwagen durch das Zimmer laufen konnte.
Dann gibt es noch eine Lieblingsbeschäftigung: In die Ferne sehen.
Wir haben einen tollen Ausblick auf den Hubschrauber-Landeplatz der MHH und eine Zufahrt-Straße.Den hubi und die ganzen Brumm Brumms (Autos)zu beobachten findet die kleine Maus total spannend und macht dann auch immer die Geräusche nach.
Inzwischen kennt sie auch die Stimmen von einem Wau Wau, einer Muh, einem Uh Uh Uh (Gorilla) und sie kann das Löwengebrüll nachmachen.
Sobald ihre Lieblings-CD (Zappelmann -DANKE an Simone :-) )läuft, fängt sie an zu schunkeln.
Kurzum,es geht ihr den Umständen entsprechend gut und sie ist ZUCKERSÜSS!!!

Nachts ist Heleen nun allein im Zimmer und wird mit Babyphone aus dem Schwesternzimmer überwacht. Susanne teilt sich eine Eltern-WG mit einem Paar aus Kroatien. Sie sind soweit sehr nett und bekochen Susanne ab und zu mit,aber sie sprechen nur englisch. Von Zeit zu Zeit ist das eine Herausforderung, wenn man sich seit Ende der Schulzeit erfolgreich darum drücken konnte, auf die eglische Sprache angewiesen zu sein. Mit Händen und Füßen verständigt man sich dann aber totzdem ganz gut.

07 Oktober 2006

Freiwillige Feuerwehr Burgdorf hilft Heleen















Hilflose Feuerwehr Helfer?


NEIN! Denn was wir bei unzähligen Einsätzen nicht taten,werden wir auch jetzt nicht tun
- nämlich teilnahmslos zusehen!


Marcos Freunde von der Freiwilligen Feuerwehr Burgdorf sind auch sehr engagiert, was die Spendersuche für Heleen betrifft.
Am 15. Oktober 2006 wird von 10:00 Uhr bis 18:00 Uhr in der Feuerwache Vor dem Celler Tor in Burgdorf (mit Unterstützung des NKR) eine große Typisierungs-Aktion stattfinden.
Die Feuerwehrmänner lassen nichts unversucht, um viele Bürger zu animieren:
In der Burgdorfer Tageszeitung wurden einige Artikel veröffentlicht, um auf Heleens Schicksal aufmerksam zu machen und darum zu bitten, sich typisieren zu lassen.
Sie haben weitläufig Plakate verteilt und beim alljährlichen Oktobermarkt viel Werbung für diese Aktion gemacht. Dort ist schon einiges an Geldspenden zusammengekommen.
Und das ist scließlich auch ein ganz entscheidender Punkt, um all die zusammenkommenden Blutproben zeitnah typisieren lassen zu können!

An dieser Stelle sei allen Beteiligten ein ganz großes DANKE ausgesprochen:

DANKE!
An alle, die so schnell entschlossen die Aktion „Hilfe für Heleen“ ins Leben gerufen haben

DANKE!
An alle, die diese großartige Hilfsaktion nun täglich organisieren

DANKE!
An alle, die uns mit ihrem Engagement zeigen, dass sie in Gedanken bei Heleen sind

02 Oktober 2006

Die Gelassenheit entdecken (2. Versuch)



Nun ist es Susanne tatsächlich gelungen einen Artikel versehentlich zu löschen...
Vielleicht hat der ein oder andere es trotzdem geschafft ihn zu lesen, für alle anderen hier in Kürze die Aufregung der letzten Woche:

Heleen war also auf dem Tiefstand ihrer Abwehrkräfte angekommen und sollte besonders abgeschottet werden, damit sie keine Infektion bekommt. Wir hatten ein Einzelzimmer und alle Schwestern und Besucher mussten Mundschutz tragen, um die Ansteckungsgefahr gering zu halten.
Als Susanne am Mittwoch aus der Mensa zurückkam, fand sie aber nicht Heleen (weiter Mittagsschlaf haltend) im Bettchen, sondern ein leer geräumtes Zimmer vor.
Ohne sie zu benachrichtigen (im Zeitalter der Mobiltelefone keine Schwierigkeit) hatte man Heleen in ein 4er Zimmer verlegt.
Erst nachdem Susanne einen Aufstand probte und die Verantwortlichen sprechen wollte, hielt es dann eine Ärztin für notwendig, zu erklären, dass ein Notfall-Patient sehr kurzfristig ein Einzelzimmer benötigte. Dass man Heleen nun zu drei anderen Patienten legte, die ja auch Besuch bekommen etc, sei aber durchaus medizinisch vertretbar. Immerhin würde ja keiner von denen in direkten Körperkontakt zu der Kleinen treten...
Wirklich nachvollziehen konnten wir das zwar nicht, aber als absolute Frechheit empfanden wir, dass es niemand für notwenig erachtete zum Telefonhörer zu greifen und Susanne darüber zu informieren.
Ohne zu übertreiben bekommt man einen kleinen Schock, wenn man sein Kind nicht finden kann obwohl man es in guten Händen wähnte!

Aber der Mittwoch hielt noch ein weiteres Highlight bereit:
Einen Tag zuvor hatte man uns gesagt, dass ein Knochenmarkspender gefunden sei. Dieser wäre von der Gewebeübereinstimmung zwar nicht optimal, aber sofern nicht noch ein besserer gefunden würde, würde die Transplantation so gemacht.
Am Mittwoch stimmte das dann aber nicht mehr. Man sei weiter auf der Suche, weil die Üereinstimmung nicht ausreiche.
Warum halten die Ärtze nicht einfach ihren Mund, wenn nicht alle einer Meinung sind?!

Tja, wie uns ein Oberarzt bei dem allerersten Gespräch in der MHH mal sagte:
"Es wird bestimmt Situationen geben, in denen sie sich über uns ärgern, weil etwas schief gegangen ist. Leider lässt sich das in einem so großen Betrieb nicht vermeiden."

Wie treffend, um es mal sehr milde auszudrücken.
Vielleicht sollte man den Patienten/Angehörigen dann gleich bei Aufnahme ein T-Shirt mit der Aufschrift

Entdecke die Gelassenheit...
hier braucht man sie!
schenken...
Und dabei muss man dann ruhig bleiben und stets darauf bedacht sein, Heleen bei Laune zu halten. Mit ein bisschen Galgenhumor klappt das dann auch in solchen Momenten.
Immerhin hatte sich Heleens Gesundheitszustand bis Freitag so gut stabilisiert, dass wir nun wieder daheim sind.


 
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