Besuch im Zoo

Nachdem wir nun auch von anderen Eltern erfahren haben, dass es tatsächlich die „kleinen Unter- nehmungen“ sind, die Kinder in Heleens Alter begeistern, haben wir uns guten Gewissens fast täglich auf den Weg zum Spielplatz gemacht und nicht mehr gegrübelt, was wir an Ausflügen machen könnten.

Das Schaukeln kommt noch immer am besten an, aber so langsam erkundet Heleen auch die anderen Geräte auf dem Spielplatz.Hier im Norden bekommt man von der Faschingszeit ja eher wenig mit. Umso erstaunter war Heleen am Rosenmontag, als sie in der Ambulanz von Engelchen und Teufelchen begrüßt wurde. Irgendwie hatten es ihr die blinkenden Teufelshörnchen angetan und sie durfte die dann auch mal aufsetzen. Allerdings war ihr das nicht so nachhaltig geheuer und sie wollte dann lieber wieder zu anderen Kindern im Wartebereich laufen.

Da die Thrombos nach wie vor bei einem kritischen Wert lagen, mussten wir häufiger zur Blutkontrolle fahren. Heleen macht das aber wirklich klasse mit. Im Labor ist sie schon ein kleiner Profi geworden und lässt den Fingerpiek meist ohne Protest über sich ergehen. Na ja, mit einem kleinen Trick arbeitet Susanne schon: Es gibt dort einen Kuscheltierhasen, der irre laut Musik macht, wenn man ein Pfote drückt. Alle die vor der Tür warten müssen, gucken uns dann oft etwas verständnislos an, was denn da für ein Lärm bei der Blutabnahme herrscht. Aber es lenkt Heleen ab und das zählt! ;-)

Am Mittwoch war das Wetter so schön, dass wir von der MHH gleich weiter zum Zoo gefahren sind. Wenn es nach Heleen gegangen wäre, hätten wir den Parkplatz gar nicht verlassen brauchen. Dort saßen nämlich ein paar Raaben, die sie mit heller Begeisterung beobachten wollte…

Irgendwann sind wir dann also IM Zoo angekommen und haben dort Flamingos, einen schmatzenden Bären, Kängurus, dösende Löwen und Elefanten gesehen. Von den Dickhäutern wollte Heleen gar nicht wieder weg und den Bären hat sie als solchen identifiziert. Aber die Löwen haben sie nicht wirklich inspiriert, denn sie konnte sich nur einen ganz kurzen Löwenschrei entlocken lassen.

Beim nächsten Besuch sehen wir dann hoffentlich auch die Affen. Jetzt waren sie noch im Haus und da sollen wir besser nicht reingehen, weil dort zu viele Keime sein könnten.

Da die Thrombos bis Freitag weiter gefallen waren, gab es dann doch eine Transfusion. Mal abwarten, ob die dann ausreicht und wie sich die Werte so weiter entwickeln.

Susanne hat eine dicke Erkältung erwischt. Keine Ahnung woher, aber momentan ist es wohl keine Kunst sich irgendwo anzustecken.

Wir hoffen, dass Heleen davon verschont bleibt. Denn auch wenn wir dann Mundschutz tragen und unsere Hände desinfizieren, bleiben trotzdem genug Möglichkeiten, sie anzustecken. Da ihre Abwehrzellen auch gefallen sind, kann es dann natürlich sein, dass sich bei aus einem leichten Schnupfen eine schlimmere Infektion entwickelt.

Aber es sieht noch gut aus und dabei wird es hoffentlich auch bleiben!

Die Woche danach..

Heleen geht es, trotz des Rückfalls, recht gut! Sie ist soweit wohl auf; spielt, läuft, isst, trinkt und lacht, als wäre nichts passiert. Ihre Unbekümmertheit hat uns die Woche nach dieser schrecklichen Mitteilung über den ersten Schmerz hinweggeholfen.

Am Dienstag hat Heleen, die vom Spender stammenden Lymphozyten erhalten.

Das war auch wieder unspektakulärer als gedacht. Die Zellen waren in einer 5ml Spritze und wurden ihr direkt in den vorhandenen Venen-Zugang gespritzt. Innerhalb weniger Minuten war das Ereignis also schon erledigt. Ursprünglich war geplant, dass wir über Nacht zur Beobachtung in der Klinik bleiben, aber auf besonderen Wunsch von Susanne hat man uns dann gleich wieder nach hause entlassen. Daheim schläft es sich ja doch immer am besten und jeder Aufenthalt in der Klinik ist momentan nur schwer erträglich.

Bei der vorherigen Blutkontrolle, wurde ein weiterer Abfall der Thrombozyten (Blutplättchen: für die Gerinnung der Blutes zuständig) festgestellt. Der Wert ist sehr gering, sodass wir aufpassen müssen, dass sich Heleen nicht unnötig stößt oder hinfällt um Blutergüsse/innere Blutungen zu vermeiden.

Am Donnerstag sind wir dann nochmals in die MHH gefahren, weil wir Angst hatten, das die Thrombozyten unter den kritischen Wert gefallen sind, ABER sie sind angestiegen, zwar nicht viel, aber der Wert war höher als der vom Dienstag! Ein Messfehler? Zum regulären Ambulanztermin am Freitag, bei dem die Blutwerte abermals kontrolliert wurden, blieb der Wert fast unverändert! Der Doktor war sehr positiv überrascht, dass die Thrombozyten nicht weiter gefallen waren. Damit hatte er nicht gerechnet und er vermutete, dass die Zellen des Spenders bereits gegen die Leukämie arbeiten.

Wir sind sehr gespannt, was diese Zellen noch so bewirken können…

Die Ärzte und Psychologen der MHH haben uns geraten nun viele schöne Dinge mit Heleen zu unternehmen. Doch das ist leichter gesagt als getan. Wenn man seit gut sieben Monaten jegliche Unternehmungen untersagt bekommen hat, dann steht man erst mal da und überlegt, WAS sollen wir denn nun machen? Es sollte ja nach wie vor nichts sein, was Heleen übermäßigen Risiken einer Infektion aussetzt.

Zuerst hatten wir die Idee in den Harz zum Rodeln zu fahren und hatten auch schon einen passenden Schlitten mit Rückenlehne und gefütterte Winterstiefel für Heleen besorgt. Tja, wenn man dann aber mal in die Wetterkarte schaut, muss man feststellen, dass der Harz nicht wirklich zum Wintersporteln einlädt.

Also haben wir mit unseren Ausflügen erstmal klein angefangen und sind zur Aussichtsterrasse des Flughafens gefahren. Heleen hatte doch mit Begeisterung dem Hubschrauber der MHH beim Starten und Landen zugeschaut und zeigt beim spazieren fahren immer ganz aufgeregt zum Himmel, sobald sie ein Flugzeug hört.

Wir dachten nun, dass da ein Flieger nach dem anderen hoch und runter kommt. Aber der Flugplan war gestern Nachmittag nicht ganz so reichlich. Immerhin haben wir dann einen Flieger abheben sehen und Heleen fand es ganz okay…

Etwas mehr Begeisterung kann man bei ihr dann schon entfachen, wenn es zum Spielplatz geht. Schaukeln und die ganzen anderen tollen Dinge erkundet sie recht furchtlos.

So wollen wir nun versuchen jeden Tag etwas Schönes zu unternehmen. Dabei sind es wahrscheinlich schon die kleinen Dinge, die am meisten Spaß machen.

Da wir nun wieder gezwungen sind von Tag zu Tag zu denken und keine all zu langen Pläne in der Zukunft zu schmieden, wollen wir auch diesen Blog wieder häufiger (wöchentlich) aktualisieren.

Der Schock

Die größte Angst, die uns begleitet hat, ist nun Realität geworden:

Heleen hat einen Rückfall – die Leukämie ist wieder da.

Als wir am Freitag zur Routineuntersuchung kamen, waren die Thrombozyten unnatürlich stark abgefallen. Um Gewissheit zu erlangen, was der Grund dafür war, musste das Knochenmark untersucht werden. Ursprünglich sollte diese Untersuchung in die kommende Woche verschoben werden, aber wir konnten die Ärzte dann noch überreden, am gleichen Tag das Knochenmark in Narkose zu entnehmen und auch gleich zu untersuchen.

Am Nachmittag gab es dann die katastrophale Diagnose:

Da der Rückfall zu einem sehr frühren Zeitpunkt nach Transplantation gekommen ist, sind die Heilungschancen so gering, dass uns die Ärzte sagten, es müsse schon ein medizinisches Wunder passieren, damit Heleen diesen Sommer überlebt.

Morgen bekommt sie eine Transfusion mit speziellen Abwehrzellen vom Knochenmark-Spender. Diese sollen die Leukämie erneut verdrängen und Heleen damit die kommende Zeit lebenswerter machen. Soll heißen: Heleen bleibt hoffentlich infektfrei und munter. Dieser Vorgang wird ein bis zwei Mal wiederholt, doch irgendwann wird die Reaktion wohl an Wirkung verlieren.

Man soll ja nie die Hoffnung aufgeben und ohne einen Funken Hoffnung weiter in uns zu tragen, werden wir bestimmt auch nicht die Kraft entwickeln, die wir brauchen, um die nächste Zeit zu meistern.

Aber man muss auch realistisch in die Zukunft blicken.

Unser Weg / unser Ziel ist nun, Heleen jeden Tag so angenehm wie irgend möglich zu gestalten.

Momentan geht es ihr gut. Sie läuft begeistert umher und entdeckt überall etwas Interessantes. Ihr Appetit ist besser geworden und sie besteht darauf, ihre Trinkflasche überall mit hin zu tragen.

Zum Schluss eine Bitte an EUCH:

Wir selbst haben im Krankenhaus die Erfahrung gemacht, dass man nicht weiß, wie man mit Eltern umgehen soll, die ein unheilbares Kind haben und nicht wissen, wie viel Zeit ihnen noch bleibt.
Man kann in dieser Situation keine klugen Ratschläge geben, weil es ehrlich gesagt nichts gibt, was uns momentan hilft den Zustand zu ertragen. Trotzdem müssen wir jetzt irgendwie funktionieren und dabei helft ihr uns am meisten, wenn ihr den Kontakt zu uns aufrechterhaltet!

Wir freuen uns über ein wenig Abwechslung. Sei es ein Anruf oder eine E-Mail.