Abschied

Heleen ist am 9. August für immer eingeschlafen. Als Susanne und Marco am Frühstückstisch saßen, kam eine gute Freundin zu Besuch, die sich zu Heleen setzte und ihre Hand hielt, als Heleen den letzten Atemzug tat. Sie ist friedlich eingeschlafen.

Hatten wir noch bis vor ein paar Tagen die Hoffnung, dass irgendein großes Wunder geschehen möge und Heleen gesund wird, so wandelte sich dieser Wunsch in den letzten Tagen dahingehend, dass wir beteten, Heleen möge endlich keine Schmerzen mehr ertragen müssen. Über das Wochenende hatte sich ihr Zustand extrem verschlechtert. Sie konnte kaum sprechen, hatte kaum Appetit und Durst und dann kamen immer und immer wieder heftige Schmerzen dazu. In ihren Füßen hatten sich Wassereinlagerungen gebildet und sie konnte gar nicht mehr aufstehen.

Sehr auffällig war, dass sie immer sicher sein wollte, dass ihr Papa in der Nähe war. Wahrscheinlich wollte sie ein bisschen Zeit aufholen, die sie im Alltag mit ihm nicht hatte…

Es war wirklich grausam ansehen zu müssen, wie Heleen sich quälte und wir ihr nicht helfen konnten. Man hatte uns immer gesagt, dass die Schmerzen überhaupt kein Problem darstellen würden, denn da gäbe es genug Mittel, um Heleen zu „betäuben“. Was wir aber nicht wussten, dass man sich nur ganz langsam an die passende Dosis von Schmerz- und Beruhigungsmitteln herantasten durfte.

Nach vier (uns unendlich erscheinenden) Tagen, war dann endlich die notwendige Menge gefunden und Heleen konnte endlich entspannt schlafen. Und wir merkten, dass nun der Zeitpunkt gekommen war, an dem der Abschied nicht mehr lange auf sich warten lassen würde.

Wir sind froh, dass wir seinerzeit entschieden haben, mit Heleen zu Hause die schwere Zeit zu vollenden!

Die Kinderkrankenschwester vom ambulanten Pflegedienst, war uns dabei eine große Stütze!

Nun liegt vor uns, wovor man sich grausen mag: Die Bestattung des eigenen Kindes zu organisieren.

Am 17. August wird der Trauergottesdienst stattfinden. (um 14.00 Uhr in der Stadtkapelle am Niedersachsenring, Burgdorf). Später soll Heleen in einem Friedwald beigesetzt werden.

Es ist jeder willkommen, der von Heleen Abschied nehmen möchte.
Wir bitten, schwarze Kleidung zu vermeiden und anstatt Blumen eine Spende an den Verein für krebskranke Kinder Hannover e.V. (Konto 1560 bei der Sparkasse Hannover BLZ 250 501 80) zu geben.

Hat Heleen es in ihrem kurzen Leben doch geschafft, so viele Herzen zu berühren und vielen ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern!

Wenn du eine Blume liebst, die es auf all den Millionen Sternen nur ein einziges Mal gibt, dann genügt es dir völlig, hinaufzuschauen, um glücklich zu sein. Du sagst dir:
"Meine Blume ist da oben, irgendwo."

Wir haben Geburtstag gefeiert !

Zu allererst, was wir vor ein paar Monaten nicht geglaubt hatten, konnten wir nun doch in die Tat umsetzen, Heleens Geburtstag feiern!

Gestern, am Donnerstagabend, haben Susanne und Marco, die Wohnung mit bunten Luftballons, Luftschlangen und Girlanden geschmückt. Das Knistern und Pusten hatte Heleen wohl in ihrem Bettchen mitbekommen und wollte dann ganz schnell wieder aufstehen und gucken was da in der Wohnung so vor sich ging. Ganz gespannt ging sie dann durch die Wohnung und zog an den Luftschlangen und Ballons und wollte mit diesen spielen. Als sie das alles gesehen hatte, wollte sie dann gar nicht mehr ins Bett…. Um 22 Uhr war sie dann doch Müde genug, um sich Schlafen zu legen!

Heute Morgen konnte Heleen dann im elterlichen Bett aufwachen und war dann auch relativ gut drauf. Nach dem Waschen konnte sie nicht mehr warten und ging dann schnurstracks zu ihrem Geburtstagtisch und packte die ersten Geschenke aus. Nachmittags kamen dann die beiden Omas, Uroma und Patenonkel. Das war Heleen aber zuviel Trubel und sie verließ häufig die Geburtstagsrunde, auch die Geschenke hatte sie noch nicht alle ausgepackt, es waren zu viele.

Was sich jetzt so ganz gut anhört, täuscht leider darüber hinweg, dass Heleen sich wieder einen Infekt zugezogen hat- Ihre Stimme ist komplett weg! Plötzlich, seit Dienstagmorgen, kann sie nur noch ganz leise flüstern. So war es in den vergangenen Tagen irgendwie sehr still, denn wer Heleen kennt weiß, das sie eine laute Stimme hat und viel plappert. Am meisten macht das Heleen selber zu schaffen, dass sie sich mit einem Mal nicht mehr äußern kann, sondern nur noch kläglich krächzen. Teilweise wird sie auch richtig ungehalten, wenn wir nicht verstehen, was sie möchte. Essen und Trinken ist momentan nicht angesagt.

Durch diesen Infekt bekommt Heleen weiterhin ein Antibiotikum i.V. sowie prophylaktisch ein Mittel gegen Pilzinfektionen. Das bedeutet, dass weiterhin der Pflegedienst zu uns nach Hause kommt.

Am Mittwoch mussten Susanne und Heleen wieder in die MHH, auf die KMT Station, um eine weitere Gabe der DLI zu bekommen. Dafür sollten die beiden über Nacht bleiben. Marco konnte die beiden am nächsten morgen übernächtigt abholen. Beide hatten eine anstrengende Nacht mit wenig Schlaf hinter sich!

Das Fieber hat Heleen weiterhin, kann aber mit Fiebersaft und –zäpfchen behandelt werden. Einzig positive Nachricht, die DLI, die sie vor gut 3,5 Wochen bekommen hat, scheinen dafür gesorgt zu haben, dass die Leukozyten sich um gut 35 % verringert haben (von 85.000 auf aktuelle 53.000, immer noch ein äußerst hoher Wert!).

Das wir heute Heleens Geburtstag feiern durften, ist für uns schon ein kleines Wunder…

Anstrengende Zeit

Seit wir den letzten ausführlichen Bericht geschrieben haben ist nun schon eine ganze Weile vergangen. Daran erkennt man also auch, dass wir momentan sehr gut beschäftigt werden und kaum Zeit finden etwas nebenbei zu erledigen.

Tatsächlich hat Heleen nun seit bald vier Wochen fast durchgehend Fieber und will dementsprechend umsorgt werden. Manchmal merkt man ihr kaum an, dass sie hoch Fieber hat, weil sie dann trotzdem ganz interessiert umher trollt und bespielt werden will. Aber wir hatten nun auch schon Tage, an denen sie ganz ausgepowered dalag und nur sicher sein wollte, dass Mama in der Nähe ist. Ausserdem schwitzt sie sehr heftig. Das soll zum Teil zur fortschreitenden Krankheit dazu gehören und zum anderen das Fieber sein, was sie ausschwitzt. Manchmal ist sie so nassgeschwitzt, dass wir sie nicht nur komplett umziehen sondern auch gleich noch minutenlang die Haare wieder trocken föhnen müssen. Etwas ungünstig ist es, wenn dass spät abends der Fall ist, denn nachdem man sie dann endlich trocken gelegt hat, ist sie unter Garantie so wach, dass an Schlafen nicht mehr zu denken ist.

Das Blutbild spiegelt diese Situation auch sehr drastisch wieder: Gesunde Menschen haben ca. 10.000 Leukozyten. Bei Heleen sind es inzwischen über 85.000. Alles was über dem Normalwert liegt, sind Leukämiezellen. Doch die Masse an Zellen sieht nicht nur einfach recht bedrohlich auf dem Papier aus, sie macht Heleen auch Beschwerden. Dadurch, dass sich so viel mehr Zellen im Knochenmark befinden, kommt es zu einer Art Platzmangel und die Zellen drücken an die Knochenwände. Das macht natürlich Schmerzen. Heleen hat besonders in den Füßen Schmerzen oder zumindest ist es da für uns ganz offensichtlich zu erkennen, denn sie weinte oft beim Strümpfe und Schuhe anziehen und sie lief zunehmend torkeliger.
Zuerst hatten wir mit den Ärzten besprochen, dass Heleen je nach Bedarf mit Schmerzmitteln versorgt werden sollte. Mit der Zeit war es für uns dann aber wirklich sehr mühsam und belastend geworden in jeder einzelnen Situation zu entscheiden, ob die Kleine nun Schmerzen hatte, oder vielleicht nur ihre Laune etwas mies war.
Deshalb hat Heleen nun seit einigen Tagen ein Schmerzpflaster auf dem Rücken kleben. Das gehört schon zu den heftigeren Mitteln und wird auf einem Rezept für Betäubungsmittel verordnet. Irgendwie war das schon ein leicht gruseliges Gefühl zu wissen, dass wir mit Heleen nun an einem Punkt angekommen sind, wo es ihr ganz offensichtlich nicht mehr gut geht und man ihr das tägliche Leben mit solch drastischen Mitteln erträglich machen muss. Aber es sei dazu gesagt, dass sie eine sehr niedrige Dosis erhält. Im Übrigen sollte man froh sein, dass wenn die Medizin schon nicht mehr heilen, sie doch aber zumindest die Schmerzen erträglich machen kann!

Immerhin konnten wir bislang noch viele Ausflüge machen. In aller Regelmäßigkeit nutzen wir unsere Zoo Karte und Heleen fragt jedes Mal nach dem Bären. Das gute Tier ist aber schon sehr betagt und schläft lieber zurückgezogen als sich der Öffentlichkeit zu präsentieren. Aber nun endlich wurde unsere Ausdauer belohnt und der Bär hat sich mal wieder gezeigt. Zwischenzeitlich hatte Heleen sich dann schon mit der etwas kleinen Ausgabe, dem Nasenbären, angefreundet. Sie stand neulich ganz aufgeregt vor deren Käfig und rief immer wieder: "Hallo!" Ab und zu ist dann auch mal ein Tier etwas näher zu ihr herangekommen.

Seit Montag kommt der Pflegedienst wieder zu uns nach Hause. Obwohl davon auszugehen ist, dass Heleens Fieber, erhöhte Entzündungswerte und alle anderen Weh-Wehchen von der Leukämie verursacht werden, wollten wir gerne ausprobieren, ob es ihr besser geht, wenn sie andere Antibiotika bekommt.
Wir sind nun also mitten in der Testphase und warten, ob sich in den nächsten Tagen eine Besserung zeigt.
Immerhin hat sich Heleen inziwschen gut mit den Pflegerinnen angefreundet und findet es eher interessant als beängstigend, wenn die die Medizinschläuche anhängen.

Alles in Allem also, ein nicht wirklich zufriedenstellender -aber leider erwartungsgemäßer- Verlauf.
Würden wir nicht noch immer auf ein Wunder hoffen, wäre es uns nicht möglich jeden einzelnen Tag so zu überstehen, wie wir es jetzt tun:
Stets müde und gerädert aber voller Freude auf die nächste Aktivität mit Heleen.

(so kann Susanne im Nachhinein auch der letzten aufregenden Aktion von Heleen etwas Amüsantes abgewinnen: Während Heleen eigentlich Mittagsschlaf machen sollte, interessierte sie sich dann mehr für den neu produzierten Inhalt iherer Windeln. Der wurde dann auch großzügig im Bett und an ihr selbst verteilt. Im ersten Moment stand Susanne etwas hilflos vor dem Schlachtfeld, doch dann wurde in einer 1-Stündigen (!) Putzaktion sowohl Kind als auch Bett wieder vorzeigetauglich gesäubert. Heleen war dann nur nachhaltig entrüstet, dass ihr die Haare gewaschen wurden, denn das mag sie überhaupt nicht.)

Seit einem Jahr...

...leben wir mit der Leukämie von Heleen. Was unsere kleine Motte nun in dieser Zeit erlebt hat, Höhen und Tiefen, wollen wir Euch mit ein paar Fotos zeigen. Sie hat sich ganz schön verändert....

Juli 2006
Am 7. Juli Diagnose AML , danach geht es auch schon gleich mit der Chemotherapie los!










August 2006
Im August durften wir zum ersten Mal wieder nach Hause, dann beginnt der zweite Chemo- Block ... . Heleen feiert ihren ersten Geburtstag in der Klinik!






September 2006
Im Wechsel sind wir zu Hause und in der Klinik. Die Chemotherapie hat nicht den erwünschten Erfolg gebracht, es beginnen die Planungen zu einer Knochenmarktransplantation und die Suche nach einem Spender...









Oktober 2006
Wechsel auf die KMT Station. Heleen hat ihre Fieberphase überstanden, sie wird auf die Transplantation vorbereitet. Ein Knochenmarkspender wurde gefunden! Die Feuerwehr Burgdorf ruft zu einer Typisierungsaktion auf.








November 2006
Am 7.11. wird Heleen transplantiert und wir warten...











Dezember 2006
Im Dezember bildet sie die ersten eigenen Blutzellen mit dem neuen Knochenmark. Wir müssen unsere Wohung wechseln und am 22.12. geht aus der Klinik nach Hause! Weihnachten und Sylvester feiern wir zu Hause.





Januar 2007
Die Haare wachsen wieder, Heleen übersteht eine dreiwöchige Magen-Darm Infektion.







Februar 2007
Die schlimme Nachricht ereilt uns am 9.02., Heleen hat eine Rezidiv, viel zu früh nach der Transplantation. Die Ärzt geben Heleen noch eine Überlebenszeit bis zum Sommer...









März 2007
Wir versuchen eine "normales" Leben zu führen und beginnen mit den Ausflügen in den Zoo... und machen unseren bisher einzigen Kurzurlaub, in Grömitz.





April 2007
Heleen bekommt nun regelmäßig wieder Transfusionen, die Blutbildung funktioniert nicht mehr. Sie bekommt die ersten DLI´s von ihren Knochenmarkspender. Ein neues Medikament einer Studie hat keinen Erfolg... .








Mai 2007
Die DLI sprechen an, Hoffnung kommt auf, die Leukämie zurück zu drängen bzw. aufzuhalten... .






Juni 2007
Heleen hat eine schwere Mittelohrentzündung, die sie drei Wochen aus der Bahn wirft. Der erste stationäre Aufenthalt in der Klinik seit Entlassung.










Juli 2007
Heute abend, 8.Juli, Heleen hatte das Bedürfnis das Wohnzimmerfenster zu putzen... .










Unsere kleine Motte läßt sich nicht unterkriegen!!!

Wechselhaft

Egal was man momentan über Heleen erzählen will, eigentlich müssen wir zu allem sagen: „ Mal ist es ganz wunderbar und dann wieder genau das Gegenteil.“ So auch beim letzten Gespräch mit den Ärzten:
„Hat sie Fieber? Hat sie Appetit? Trinkt sie ausreichend? Ist sie aktiv oder sehr anhänglich? Ist sie gut gelaunt?“

Allerdings ist es bei den letzten Klinkbesuchen eher so gewesen, dass Heleen dort einen guten Eindruck machen wollte und man über unsere Aussagen dann eher schmunzeln musste.

Im trauten Heim versteht sie es aber sehr gut uns nahe dem Wahnsinn zu treiben. Lieblingsthema ist da momentan das Essen. Richtig gierig ist sie eigentlich nur nach ihrem Frühstücksei. Das kann gar nicht schnell genug gekocht sein und davon dürfte es auch gern noch Nachschub geben. Mal abgesehen von Gummibärchen scheint ihr alles andere momentan aber nicht nachhaltig gut zu schmecken. Beim Weingummi legt sie allerdings großen Wert darauf, dass es die Bärchen aus den Minitüten sind; die sind nämlich etwas kleiner als die normalen Gummibärchen. Neulich hatte ihr die nette Frau aus der MHH-Anmeldung extra eine Tüte Gummibärchen vom Kiosk mitgebracht. Da es aber die Falschen waren, wurden sie nur ein wenig angelutscht und dann wieder ausgespuckt…

Wie war das doch gleich mit den Prinzessin Allüren? ;-)

Vor ein paar Wochen waren wir ja noch sehr zurückhaltend, was Ausflüge mit Heleen anging. Inzwischen sind wir aber richtig mutig geworden und versuchen der Kleinen ein bisschen von der großen weiten Welt zu zeigen. So haben wir uns also auf den Weg zum Schuhhaus gemacht, um für Heleen neue Flitzer zu kaufen. Sie hat erstaunlicherweise auch ganz geduldig ihren Fuß ausmessen lassen und dann verschiedene Schuhe anprobiert. Als Susanne dann noch etwas ratlos vor den Paaren stand, die nun in die engere Wahl gekommen waren, hat Heleen dann auch aktiv zur Kaufentscheidung beigetragen, indem sie nur zu einem Paar sagte, dass sie es tatsächlich haben wollte. Viel interessanter waren für Heleen die Luftballons, die zum Mitnehmen in der Tür standen. Sie hat sich dann ganz zielstrebig für den blauen „Bolon“ entschieden ist stolz damit abgezogen. Die Verkäuferin dachte, dass sie Heleen eine Freude machen könnte, wenn sie ihr eine „Fahrt“ auf dem Lurchi spendiert. (das ist so ein elektrisches Gefährt, was wie ein Salamander aussieht und rauf und runter wippt) Heleen hat sich auch noch raufsetzen lassen, doch als die Bewegung einsetzte, war es vorbei mit lustig sein. Heleen hat wie am Spieß geschrieen und wollte sofort auf Mamas Arm. Tja, des einen Leid ist des anderen Freud; so haben sich gleich zwei andere Kinder auf den Lurchi gestürzt, als wir im Abmarsch waren…

Es ist leider oftmals ein Angehen mit Heleen überhaupt von zu hause loszukommen. Sie hat nämlich leider etwas andere Ansichten, was das Wickeln und Anziehen betrifft. Da entwickelt sie Kräfte, dass glaubt man gar nicht und es ist manchmal fast nicht möglich, sie allein auf dem Wickeltisch zu halten und fertig zu kriegen. Sehr praktisch ist es dann, wenn ein anderer zu Hilfe kommt und „den kleinen Racker“ mit einem Buch ablenkt. Die bereits erwähnte Stinkeseite ist noch immer sehr angesagt. Inzwischen kennt Heleen auch den darauf abgebildeten „Bubi aus der Stadt“. Als Susanne vor ein paar Tagen sagte, dass sie in die Stadt fahren wollte, antwortete Heleen auch sofort, dass da der Bubi wäre…
Einen Bubi haben wir dort zwar nicht getroffen, aber wir haben mit Heleen mehr oder weniger gemütlich Kaffee getrunken. Sie hat es sich auf den Sesseln bequem gemacht und sich einen Teil vom Blaubeermuffin schmecken lassen. Anschließend haben wir noch einen Spaziergang durch die Lister Meile gemacht und Heleen hat zur Begeisterung der Passanten eine Riesenkugel Vanilleeis eingefordert. Ganz stolz hat sie die Waffel gehalten und sich nach Herzenslust damit eingesaut. Es ist doch immer wieder schön, wenn auch kleine Dinge Freude hervorrufen können!

Vollste Begeisterung hat auch unser Ausflug zum Hannover Airport erzeugt!
Wir haben im Mövenpick Restaurant direkt am Fenster sitzen können und hatten einen wunderbaren Blick auf einige Terminals und die Startbahn. Erst hat Heleen einen eigenen Stuhl besetzt, doch dann ist ihr aufgefallen, dass die Aussicht von Mamas Schoß fast noch etwas besser war. Zumal sie dann auch gleich noch mit Erdbeerkuchen verpflegt wurde.
Als wir vor längerer Zeit schon mal am Fughafen waren, waren wir ja mehr als enttäuscht, als wir gut eine Stunde im Wind ausharrten und kaum ein Flugzeug zu Gesicht bekamen. Jetzt waren wir aber besser vorbereitet, was die Wahrscheinlichkeit von startenden Fliegern angeht und Heleen hat sofort „mehr“ eingefordert, als der erste Flieger hochging. Da das schwer zu beeinflussen ist, waren wir ganz glücklich, dass sie sich in der Zeit bis ein anderes Flugzeug startete auch für die Tanklaster etc. begeistern konnte.

Inzwischen hat es auch wieder geklappt, dass wir einen keinen Jungen besucht haben. Heleen brauchte aber eine ganze Weile um aufzutauen. Sie wollte doch immer sicher gehen, dass Mama in der Nähe war und hat sich sicherheitshalber gleich bei Susanne auf den Schoß gesetzt. Später konnte sie sich dann aber doch für verschiedenes Spielzeug begeistern. Allerdings war mal wieder deutlich zu merken, dass Heleen den Umgang mit anderen Kindern nicht kennt und es eigentlich erst lernen muss, wie man auch mal „miteinander“ spielen kann. Und sei es nur, hinter jemandem herzulaufen und das Spielzeug anzusehen, was der andere gerade gefunden hat.
Ein anderes Treffen mussten wir dann leider schon wieder absagen, weil Heleen ein bisschen fieberte und keine Lust zu irgendwelchen Besuchsfahrten hatte.

Heleen hat nun schon zum zweiten Mal in der Tagesklinik an ihren Leitungen sabotiert. Beim ersten Mal war noch nicht so ganz klar, wo das Problem lag, dass die Schläuche gleich an zwei unterschiedlichen Stellen auseinander gingen. Zuerst ist ein Teil vom Antibiotikum ausgelaufen. Als Heleen später auf dem Schoß saß, waren die Schläuche dann plötzlich wieder auseinander und eine ordentliche Ladung Blut sickerte in Susannes (natürlich helle) Hose ein. Auf dem Heimweg haben einige Passanten dann schon etwas merkwürdig geschaut, als sie die Flecken sahen. Aber auf die guten alten Hausrezepte ist Verlass: mit kaltem Wasser ließ sich alles wieder entfernen.
Bei einem anderen Besuch in der Tagesklinik kam es dann aber wieder dazu, dass die Leitungen auseinander gingen und eine unbestimmte Menge von der Thrombozyten-Transfusion ins Bett sickerte. Die Vermutung liegt nun nahe, dass Heleen mit ihren kleinen geschickten Fingern an den Verbindungsstellen der Schläuche gedreht hat und das System auseinander ging.

Einen Vorteil hatte die Sache aber auch: Da die Thrombozytenmenge dann keine ganze Woche ausgereicht hat, bekam sie in der Woche noch eine zweite Transfusion und wir sind nun wieder in unserem wöchentlichen Freitags-Turnus gelandet. Vorher sind wir ein paar Wochen montags wegen Thrombos und freitags zur Untersuchung in die Klinik gefahren. Vielleicht war Heleen der Meinung, dass es ausreichend ist, an einem Tag einen längeren Klinikaufenthalt zu haben. Damit hätte sie ja auch nicht so ganz Unrecht!

Am kommenden Freitag haben wir dann ein volles Programm in der Klinik. Heleen braucht zu den Thrombos auch mal wieder eine Transfusion von Erytrozyten und evtl. bekommt sie noch eine weitere Gabe DLI. Beim letzten Blutbild wurde festgestellt, dass sie einen erhöhten Entzündungswert im Körper hat. Nun hoffen wir, dass sie mit einem anderen Antibiotikum, was sie zweimal täglich als Saft nimmt, gut auskommt und nicht gleich den nächsten Infekt mitnimmt.

In der Ruhe liegt die Kraft

Wir müssen uns in den letzten Tagen immer wieder bewusst machen, dass Heleen in dieser „Krankheits- situation“ eigentlich stationär aufgenommen wäre. Hier zu hause geht es ihr zwischen- zeitlich aber immer mal wieder so gut, dass man schnell vergessen kann, dass ihr kleiner Körper eigentlich ziemlich geschwächt sein muss von der schweren Ohrenentzündung. Sie tobt zwar nicht ganz so wild durch die Wohnung, wie wir es von ihr kennen, aber sie ist immer wieder zu vielen Scherzen aufgelegt und lässt sich gern durchkitzeln. Für die meisten von uns ist es eher unverständlich, dass jemand „Mehr!“ ruft, wenn er gekitzelt wird. Aber diesen Wunsch kann man ihr dann ja gern erfüllen. Die Entzündung scheint gut abzuheilen. Inzwischen ist es möglich Heleen ein T-Shirt über den Kopf zu ziehen, ohne dass sie dabei vor Schmerzen ein Löwengebrüll anstimmt. Jetzt ist da eher mal wieder das Problem, dass Heleen an dem für sie ausgewählten Kleidungsstück etwas auszusetzen hat, oder gerade generell nichts anziehen mag…

Die lieben Kleinen haben manchmal ja doch ihren eigenen Kopf mit dem sie „durch die Wand“ wollen.

Bis Donnerstag soll Heleen noch das Antibiotikum bekommen, was über die Vene einläuft. So lange besucht uns also täglich der ambulante Kinder-Pflegedienst. Inzwischen hat Heleen sich auch weitestgehend an die neuen Besucher gewöhnt. Allerdings mag sie es aus Prinzip nicht, wenn sich jemand für ihren Port interessiert (dauerhafter Zugang in eine Vene; er wird im Bedarfsfall mit einer speziellen Nadel angestochen, an der ein kleiner Schlauch hängt über den dann das Antibiotikum einläuft).

Obwohl die Nadel nicht jeden Tag gewechselt werden muss und die Pflegekraft lediglich ans Ende vom Schlauch anfasst, weint Heleen meist schon vorsichtshalber los, weil sie schlimmeres befürchtet. Das kann man ihr auch nicht verdenken. In den letzten Monaten hat die Kleine schließlich schon einiges erlebt.

Susanne setzt sich für die Dauer der Antibiotika-Gabe immer mit Heleen in den Relax-Sessel und schaut mit ihr Bücher an. Am besten gefällt Heleen momentan die „Stinkeseite“ aus dem Bauernhofbuch. Da gibt es einen Miststreuer und Jauchewagen. Heleen findet es sehr interessant, dass dort Männchen abgebildet sind, die sich die Nase zuhalten und vor den „Stinkern“ so schnell davon laufen, dass ihnen die Mütze vom Kopf weht.

Ein bisschen auffällig und anstrengend ist es, dass Heleen momentan sehr auf Susanne fixiert ist. Es gab schon Tage, da wollte sie nur von ihrer MAMA getröstet werden und auch nur bei MAMA auf den Arm. Die Krönung war, als sie Susanne nicht aus der Wohnung lassen wollte und regelmäßig kontrollierte, ob ihre Mama auch noch da war. In der Gewissheit, dass alles noch seine Ordnung hatte, zog sie dann wieder ab und spielte mit ihrer Oma weiter. Da sieht man mal, wer hier der Chef im Hause ist. Der Wocheneinkauf wurde dann jedenfalls auf den kommenden Tag verschoben…

In Heleen scheint ein kleiner Südländer zu stecken. In den letzten Tagen dreht sie nämlich erst abends so richtig auf. Das Wochenende bot sich da gleich besonders gut an. Sowohl Freitag als auch Samstag wurde von den Großeltern eingehütet. Das hat die kleine Motte auch gleich schamlos ausgenutzt. In der Gewissheit, dass man ja gerne Zeit MIT ihr zusammen verbringt, wollte sie nämlich nicht schlafen gehen, sondern hat bis ca. 22:00 Uhr für Partystimmung gesorgt. Momentan ist sie nun in der Erprobungsphase, ob das wohl auch bei Mama und Papa durchzusetzen ist.

Es scheint, als hätten wir diesen Infekt gut hinter uns gebracht und können dann ab der kommenden Woche wieder zu Besuchen und kleinen Ausflügen starten. Bisher haben wir unsere Unternehmungen auf kurze Spaziergänge beschränkt. Einer davon führte uns gestern in den Supermarkt. Da sie es nicht gewöhnt ist in öffentlichen Einrichtungen zu sein, ist sie dann recht ehrfürchtig und bestaunt die vielen Angebote. Anscheinend tut sie das aber sehr genau, denn sie forderte sofort ein Hörnchen ein, als wir an den Backwaren vorbeikamen. Zufrieden schmatzend hatte sie dann auch nichts dagegen, dass es an der Kasse länger als vermutet dauerte.

Allerdings macht es uns momentan ein wenig Sorgen, dass Heleen, trotzdem es so warm ist, nicht viel trinken mag. Besonders heikel ist dieser Zustand für uns, weil genau das damals der ausschlaggebende Punkt war, weshalb wir mit Heleen zum Kinderarzt gingen und dann die alles verändernde Diagnose Leukämie bekamen…

Keine gute Zeit...

...hatte Heleen in den letzen Tagen verleben können.

Hofften und dachten wir noch vor einer Woche, dass es mit Heleen wieder bergauf ging, mußten wir leider eine andere Erfahrung machen. Am Sonntag kam das Fieber wieder zurück. Das konnten wir zwar mit Zäpfen und Fiebersaft unter Kontrolle halten, allerdings wirkten diese Mittel nur drei bis vier Stunden und dann war die Temperatur wieder da. Trotzdem war Heleen noch weitestgehend gut drauf, doch auffällig waren die Appetitlosigkeit und der wenige Durst.
Am Samstag bemerkten wir an Heleens rechtem Ohr, dass im Gehörgang eine rötlich, dickliche Flüssigkeit austrat, nicht viel, aber schon sichtbar. Daraus schloss man, dass Heleen eine Mittelohrentzündung hatte. Diese sollte aber in ein paar Tagen abheilen, wenn Heleen brav ihr Antibiotikum schlucke. Mit den Medikamenten klappt es inzwischen übrigens mehr als gut: Heleen besteht darauf allein den Saft aus der Spritze in ihren Mund zu drücken. Das sollte also kein Problem sein. Leider ließen aber die Schmerzen überhaupt nicht nach und die Flüssigkeit lief und lief und lief. Wir waren fast jeden Tag mit Heleen in der Klinik und ließen sie dort untersuchen. Die Diagnose war ein geplatztes Trommelfell, was einerseits gut ist, da dadurch der Druck vom Ohr genommen wurde, aber auf der anderen Seite auch mit viel Schmerzen verbunden war. Alle die schonmal eine Mittelohrentzündung hatten, wissen was das für Schmerzen das sein können! Heleen war nun verständlicherweise nicht gut drauf, was sie mit viel Weinen und Wimmern zum Ausdruck brachte. Die Ärzte konnten uns erst nichts anderes raten, als Heleen regelmäßig Schmerzmittel zu geben und bei Bedarf die Dosis zu erhöhen.

Am Mittwoch kam es dann aber noch schlimmer, denn kurz vorm zu Bett gehen bemerkten wir, dass nun auch Blut aus dem Ohr tröpfelte. Obwohl Heleens Blutgerinnung nicht sehr hoch war, überließ man uns die Entscheidung ob wir nachts oder am nächsten Tag vorbeikommen wollten und Heleen Thrombozyten erhalten sollte. Mit dem Bewusstsein, dass Heleen eine „Blutung im Kopf“ hatte, ließ es sich dann natürlich nicht sonderlich gut schlafen, aber da wir wussten, wie lange man nachts mit Heleen in der Notaufnahme hätte warten müssen, entschieden wir uns lieber Donnerstag recht früh in die Klinik zu starten.

Dort angekommen, ging es dann auch ohne Wartezeit gleich auf die KMT Station (Knochenmarktransplantations-Station). Die Stationsärztin war so nett, uns für den Aufenthalt ein „ruhiges Zimmer“ zur Verfügung zu stellen. Da es in der Tagesklinik meist sehr turbulent zugeht haben wir das Angebot dankbar angenommen.

Ursprünglich hatten wir mit dem Ärzteteam besprochen, dass wir Heleen in unserer besonderen Situation so lange es uns möglich ist, daheim zu haben und pflegen zu wollen. Man hatte uns aber immer wieder angeboten, wenn es uns zuviel würde stationär in die Klinik zu kommen.

Nun war der Punkt erreicht: Susanne konnte es nicht mehr ertragen, wie schlimm die kleine Maus immer wieder leiden musste. Da sich nun zeigte, dass auch der Entzündungswert im Blut stark angestiegen war, vereinbarte sie mit der Stationsärztin, dass Heleen nun ein anderes Antibiotikum und dieses intravenös bekommen sollte. Dazu mussten wir natürlich stationär aufgenommen werden.

Nach langer Zeit (Heleen wurde zwei Tage vor Weihnachten von der KMT entlassen), stand nun also die erste Übernachtung in der MHH an. Doch so spontan wir uns zu diesem Aufenthalt entschlossen hatten, so überraschend schnell durften wir dann doch schon wieder nach Hause. Nur eine Nacht haben Heleen und Susanne in der Klinik verbracht, denn eine sehr freundlich-engagierte Ärztin kümmerte sich darum, dass nun ein ambulanter Pflegedienst zu uns nach Hause kommen soll und das Antibiotikum verabreichen kann. Als „Sonderfall“ vereinbarten wir übers Wochenende noch ambulant auf die Station zu kommen und Anfang der Woche wäre der Pflegedienst dann hoffentlich startklar.

Alles in allem ist die derzeitige Unterstützung seitens der MHH, insbesondere der Ärzte, Schwestern und onkolgischen Ambulanz sehr sehr gut. Alle bemühen sich nach Kräften uns in dieser schweren Situation, alles so einfach wie möglich zu machen, sei es Wartezeiten zu verkürzen wenn es um die Bestellung von Bluttransfusionen betrifft oder der Aufenthalt auf der KMT oder auch die Organisation des Pflegedienstes. Dafür sind wir sehr dankbar, denn damit ermöglicht man es uns, soviel Zeit, wie irgend möglich, zu Hause verbringen zu können....

In den letzten Tagen ist uns wieder klar geworden, wie angespannt wir alle ständig sind. Es hieß ja, dass es Heleen die meiste Zeit noch gut gehen würde. Dann würde die Leukämie aber den Großteil der gesunden Blutzellen zerstört haben und Heleen könne einem Infekt nichts mehr entgegensetzten.

Was soll man dann also denken, wenn man Tag und Nacht mit einem hoch fiebernden Kind auf dem Schoß sitzt und die Erkrankung scheinbar nur schlimmer wird…?

Die Ärzte sagen, dass "... es in der Natur der Sache..." liegt, und dass man nicht viel mehr als Heleens Schmerzen lindern und abwarten kann. Seit Donnerstag hat Heleen ein Morphin Pflaster. Über die Haut wird ständig ein Wirkstoff aufgenommen, der die Schmerzrezeptoren hemmt. Noch sind wir in der Erprobung, ob die Dosierung ausreicht.

Momentan scheint sie sich zu bessern. Das Fieber und die Schmerzen kommen nur noch sporadisch. Inzwischen darf man unbemerkt auch schon mal wieder an das entzündete Ohr fassen, ohne dass ein jäher Schmerzschrei von ihr ertönt. Und unser Ohrthermometer ist auch (am gesunden Ohr) wieder im Einsatz.

Allerdings treibt uns ihre Appetitlosigkeit bald in den Wahnsinn. Wobei es inzwischen vielleicht auch mehr in Richtung Prinzessinnen-Allüren geht; verwehrte Heleen am heimischen Mittagstisch noch den eigens für sie zubereiteten Nudelsalat, so erfreute sie sich kurze Zeit später in der Tagesklinik an einem Teller Spaghetti Bolognese. Außerdem müssen wir aufpassen immer genug Eier im Hause zu haben. Heute morgen bestand Heleen nachhaltig auf ein Frühstücksei. Wie blöd, dass um 7:00 Uhr die Supermärkte noch geschlossen haben! Geschlagene 20 Minuten wiederholte sie dann sehr ausdrücklich: EI! Und dann kam Papa endlich zurück. Leider ohne Eier… (denn die Geschäfte machen doch erst um 8.00 Uhr auf!!!) Glücklicherweise ließ sie sich dann aber doch mit einem Nutella-Hörnchen versöhnen.

Heute hat Heleen in der Tagesklinik für nachhaltige Begeisterung gesorgt:

Aus dem Labor durfte sie heute den bereits erwähnten Hasen mitnehmen. Als wir bei den Schwestern ankamen herrschte also Party-Stimmung (zur Erinnerung: der Hase singt in einer affenlautstärke und wackelt mit dem Kopf). Manchmal schafft Heleen es dann aber doch nicht allein den An-Knopf zu drücken und ruft dann so lange: „Hase!“, bis endlich jemand zur Hilfe kommt.

Peinlicherweise hapert es noch an der Aussprache und jeder (wirklich jeder) versteht das Wort „Scheiße!“

Immerhin hatten wir heute alle Lacher auf unserer Seite…

Hoffen wir nun also, dass Heleen genug Kräfte hat, um diesen Infekt durchzustehen und dann bald wieder schöne Unternehmungen machen kann.