In der Ruhe liegt die Kraft

Wir müssen uns in den letzten Tagen immer wieder bewusst machen, dass Heleen in dieser „Krankheits- situation“ eigentlich stationär aufgenommen wäre. Hier zu hause geht es ihr zwischen- zeitlich aber immer mal wieder so gut, dass man schnell vergessen kann, dass ihr kleiner Körper eigentlich ziemlich geschwächt sein muss von der schweren Ohrenentzündung. Sie tobt zwar nicht ganz so wild durch die Wohnung, wie wir es von ihr kennen, aber sie ist immer wieder zu vielen Scherzen aufgelegt und lässt sich gern durchkitzeln. Für die meisten von uns ist es eher unverständlich, dass jemand „Mehr!“ ruft, wenn er gekitzelt wird. Aber diesen Wunsch kann man ihr dann ja gern erfüllen. Die Entzündung scheint gut abzuheilen. Inzwischen ist es möglich Heleen ein T-Shirt über den Kopf zu ziehen, ohne dass sie dabei vor Schmerzen ein Löwengebrüll anstimmt. Jetzt ist da eher mal wieder das Problem, dass Heleen an dem für sie ausgewählten Kleidungsstück etwas auszusetzen hat, oder gerade generell nichts anziehen mag…

Die lieben Kleinen haben manchmal ja doch ihren eigenen Kopf mit dem sie „durch die Wand“ wollen.

Bis Donnerstag soll Heleen noch das Antibiotikum bekommen, was über die Vene einläuft. So lange besucht uns also täglich der ambulante Kinder-Pflegedienst. Inzwischen hat Heleen sich auch weitestgehend an die neuen Besucher gewöhnt. Allerdings mag sie es aus Prinzip nicht, wenn sich jemand für ihren Port interessiert (dauerhafter Zugang in eine Vene; er wird im Bedarfsfall mit einer speziellen Nadel angestochen, an der ein kleiner Schlauch hängt über den dann das Antibiotikum einläuft).

Obwohl die Nadel nicht jeden Tag gewechselt werden muss und die Pflegekraft lediglich ans Ende vom Schlauch anfasst, weint Heleen meist schon vorsichtshalber los, weil sie schlimmeres befürchtet. Das kann man ihr auch nicht verdenken. In den letzten Monaten hat die Kleine schließlich schon einiges erlebt.

Susanne setzt sich für die Dauer der Antibiotika-Gabe immer mit Heleen in den Relax-Sessel und schaut mit ihr Bücher an. Am besten gefällt Heleen momentan die „Stinkeseite“ aus dem Bauernhofbuch. Da gibt es einen Miststreuer und Jauchewagen. Heleen findet es sehr interessant, dass dort Männchen abgebildet sind, die sich die Nase zuhalten und vor den „Stinkern“ so schnell davon laufen, dass ihnen die Mütze vom Kopf weht.

Ein bisschen auffällig und anstrengend ist es, dass Heleen momentan sehr auf Susanne fixiert ist. Es gab schon Tage, da wollte sie nur von ihrer MAMA getröstet werden und auch nur bei MAMA auf den Arm. Die Krönung war, als sie Susanne nicht aus der Wohnung lassen wollte und regelmäßig kontrollierte, ob ihre Mama auch noch da war. In der Gewissheit, dass alles noch seine Ordnung hatte, zog sie dann wieder ab und spielte mit ihrer Oma weiter. Da sieht man mal, wer hier der Chef im Hause ist. Der Wocheneinkauf wurde dann jedenfalls auf den kommenden Tag verschoben…

In Heleen scheint ein kleiner Südländer zu stecken. In den letzten Tagen dreht sie nämlich erst abends so richtig auf. Das Wochenende bot sich da gleich besonders gut an. Sowohl Freitag als auch Samstag wurde von den Großeltern eingehütet. Das hat die kleine Motte auch gleich schamlos ausgenutzt. In der Gewissheit, dass man ja gerne Zeit MIT ihr zusammen verbringt, wollte sie nämlich nicht schlafen gehen, sondern hat bis ca. 22:00 Uhr für Partystimmung gesorgt. Momentan ist sie nun in der Erprobungsphase, ob das wohl auch bei Mama und Papa durchzusetzen ist.

Es scheint, als hätten wir diesen Infekt gut hinter uns gebracht und können dann ab der kommenden Woche wieder zu Besuchen und kleinen Ausflügen starten. Bisher haben wir unsere Unternehmungen auf kurze Spaziergänge beschränkt. Einer davon führte uns gestern in den Supermarkt. Da sie es nicht gewöhnt ist in öffentlichen Einrichtungen zu sein, ist sie dann recht ehrfürchtig und bestaunt die vielen Angebote. Anscheinend tut sie das aber sehr genau, denn sie forderte sofort ein Hörnchen ein, als wir an den Backwaren vorbeikamen. Zufrieden schmatzend hatte sie dann auch nichts dagegen, dass es an der Kasse länger als vermutet dauerte.

Allerdings macht es uns momentan ein wenig Sorgen, dass Heleen, trotzdem es so warm ist, nicht viel trinken mag. Besonders heikel ist dieser Zustand für uns, weil genau das damals der ausschlaggebende Punkt war, weshalb wir mit Heleen zum Kinderarzt gingen und dann die alles verändernde Diagnose Leukämie bekamen…

Keine gute Zeit...

...hatte Heleen in den letzen Tagen verleben können.

Hofften und dachten wir noch vor einer Woche, dass es mit Heleen wieder bergauf ging, mußten wir leider eine andere Erfahrung machen. Am Sonntag kam das Fieber wieder zurück. Das konnten wir zwar mit Zäpfen und Fiebersaft unter Kontrolle halten, allerdings wirkten diese Mittel nur drei bis vier Stunden und dann war die Temperatur wieder da. Trotzdem war Heleen noch weitestgehend gut drauf, doch auffällig waren die Appetitlosigkeit und der wenige Durst.
Am Samstag bemerkten wir an Heleens rechtem Ohr, dass im Gehörgang eine rötlich, dickliche Flüssigkeit austrat, nicht viel, aber schon sichtbar. Daraus schloss man, dass Heleen eine Mittelohrentzündung hatte. Diese sollte aber in ein paar Tagen abheilen, wenn Heleen brav ihr Antibiotikum schlucke. Mit den Medikamenten klappt es inzwischen übrigens mehr als gut: Heleen besteht darauf allein den Saft aus der Spritze in ihren Mund zu drücken. Das sollte also kein Problem sein. Leider ließen aber die Schmerzen überhaupt nicht nach und die Flüssigkeit lief und lief und lief. Wir waren fast jeden Tag mit Heleen in der Klinik und ließen sie dort untersuchen. Die Diagnose war ein geplatztes Trommelfell, was einerseits gut ist, da dadurch der Druck vom Ohr genommen wurde, aber auf der anderen Seite auch mit viel Schmerzen verbunden war. Alle die schonmal eine Mittelohrentzündung hatten, wissen was das für Schmerzen das sein können! Heleen war nun verständlicherweise nicht gut drauf, was sie mit viel Weinen und Wimmern zum Ausdruck brachte. Die Ärzte konnten uns erst nichts anderes raten, als Heleen regelmäßig Schmerzmittel zu geben und bei Bedarf die Dosis zu erhöhen.

Am Mittwoch kam es dann aber noch schlimmer, denn kurz vorm zu Bett gehen bemerkten wir, dass nun auch Blut aus dem Ohr tröpfelte. Obwohl Heleens Blutgerinnung nicht sehr hoch war, überließ man uns die Entscheidung ob wir nachts oder am nächsten Tag vorbeikommen wollten und Heleen Thrombozyten erhalten sollte. Mit dem Bewusstsein, dass Heleen eine „Blutung im Kopf“ hatte, ließ es sich dann natürlich nicht sonderlich gut schlafen, aber da wir wussten, wie lange man nachts mit Heleen in der Notaufnahme hätte warten müssen, entschieden wir uns lieber Donnerstag recht früh in die Klinik zu starten.

Dort angekommen, ging es dann auch ohne Wartezeit gleich auf die KMT Station (Knochenmarktransplantations-Station). Die Stationsärztin war so nett, uns für den Aufenthalt ein „ruhiges Zimmer“ zur Verfügung zu stellen. Da es in der Tagesklinik meist sehr turbulent zugeht haben wir das Angebot dankbar angenommen.

Ursprünglich hatten wir mit dem Ärzteteam besprochen, dass wir Heleen in unserer besonderen Situation so lange es uns möglich ist, daheim zu haben und pflegen zu wollen. Man hatte uns aber immer wieder angeboten, wenn es uns zuviel würde stationär in die Klinik zu kommen.

Nun war der Punkt erreicht: Susanne konnte es nicht mehr ertragen, wie schlimm die kleine Maus immer wieder leiden musste. Da sich nun zeigte, dass auch der Entzündungswert im Blut stark angestiegen war, vereinbarte sie mit der Stationsärztin, dass Heleen nun ein anderes Antibiotikum und dieses intravenös bekommen sollte. Dazu mussten wir natürlich stationär aufgenommen werden.

Nach langer Zeit (Heleen wurde zwei Tage vor Weihnachten von der KMT entlassen), stand nun also die erste Übernachtung in der MHH an. Doch so spontan wir uns zu diesem Aufenthalt entschlossen hatten, so überraschend schnell durften wir dann doch schon wieder nach Hause. Nur eine Nacht haben Heleen und Susanne in der Klinik verbracht, denn eine sehr freundlich-engagierte Ärztin kümmerte sich darum, dass nun ein ambulanter Pflegedienst zu uns nach Hause kommen soll und das Antibiotikum verabreichen kann. Als „Sonderfall“ vereinbarten wir übers Wochenende noch ambulant auf die Station zu kommen und Anfang der Woche wäre der Pflegedienst dann hoffentlich startklar.

Alles in allem ist die derzeitige Unterstützung seitens der MHH, insbesondere der Ärzte, Schwestern und onkolgischen Ambulanz sehr sehr gut. Alle bemühen sich nach Kräften uns in dieser schweren Situation, alles so einfach wie möglich zu machen, sei es Wartezeiten zu verkürzen wenn es um die Bestellung von Bluttransfusionen betrifft oder der Aufenthalt auf der KMT oder auch die Organisation des Pflegedienstes. Dafür sind wir sehr dankbar, denn damit ermöglicht man es uns, soviel Zeit, wie irgend möglich, zu Hause verbringen zu können....

In den letzten Tagen ist uns wieder klar geworden, wie angespannt wir alle ständig sind. Es hieß ja, dass es Heleen die meiste Zeit noch gut gehen würde. Dann würde die Leukämie aber den Großteil der gesunden Blutzellen zerstört haben und Heleen könne einem Infekt nichts mehr entgegensetzten.

Was soll man dann also denken, wenn man Tag und Nacht mit einem hoch fiebernden Kind auf dem Schoß sitzt und die Erkrankung scheinbar nur schlimmer wird…?

Die Ärzte sagen, dass "... es in der Natur der Sache..." liegt, und dass man nicht viel mehr als Heleens Schmerzen lindern und abwarten kann. Seit Donnerstag hat Heleen ein Morphin Pflaster. Über die Haut wird ständig ein Wirkstoff aufgenommen, der die Schmerzrezeptoren hemmt. Noch sind wir in der Erprobung, ob die Dosierung ausreicht.

Momentan scheint sie sich zu bessern. Das Fieber und die Schmerzen kommen nur noch sporadisch. Inzwischen darf man unbemerkt auch schon mal wieder an das entzündete Ohr fassen, ohne dass ein jäher Schmerzschrei von ihr ertönt. Und unser Ohrthermometer ist auch (am gesunden Ohr) wieder im Einsatz.

Allerdings treibt uns ihre Appetitlosigkeit bald in den Wahnsinn. Wobei es inzwischen vielleicht auch mehr in Richtung Prinzessinnen-Allüren geht; verwehrte Heleen am heimischen Mittagstisch noch den eigens für sie zubereiteten Nudelsalat, so erfreute sie sich kurze Zeit später in der Tagesklinik an einem Teller Spaghetti Bolognese. Außerdem müssen wir aufpassen immer genug Eier im Hause zu haben. Heute morgen bestand Heleen nachhaltig auf ein Frühstücksei. Wie blöd, dass um 7:00 Uhr die Supermärkte noch geschlossen haben! Geschlagene 20 Minuten wiederholte sie dann sehr ausdrücklich: EI! Und dann kam Papa endlich zurück. Leider ohne Eier… (denn die Geschäfte machen doch erst um 8.00 Uhr auf!!!) Glücklicherweise ließ sie sich dann aber doch mit einem Nutella-Hörnchen versöhnen.

Heute hat Heleen in der Tagesklinik für nachhaltige Begeisterung gesorgt:

Aus dem Labor durfte sie heute den bereits erwähnten Hasen mitnehmen. Als wir bei den Schwestern ankamen herrschte also Party-Stimmung (zur Erinnerung: der Hase singt in einer affenlautstärke und wackelt mit dem Kopf). Manchmal schafft Heleen es dann aber doch nicht allein den An-Knopf zu drücken und ruft dann so lange: „Hase!“, bis endlich jemand zur Hilfe kommt.

Peinlicherweise hapert es noch an der Aussprache und jeder (wirklich jeder) versteht das Wort „Scheiße!“

Immerhin hatten wir heute alle Lacher auf unserer Seite…

Hoffen wir nun also, dass Heleen genug Kräfte hat, um diesen Infekt durchzustehen und dann bald wieder schöne Unternehmungen machen kann.

Fieber

Seit gut einer Woche haben wir nun schlaflose Nächte. Heleen hat Fieber bekommen, welches etwas unberechenbar scheint.

Da wir bereits vor einiger Zeit mit unserem Arzt besprochen hatten, dass wir Heleen gern (soweit uns möglich) zu hause haben und behandeln wollen, brauchten wir nun glücklicherweise nicht gleich eine Kliniktasche packen und uns auf einer Station einrichten, sondern konnten bislang alles ambulant erledigen.
Nachdem unsere Fieberzäpfchen nicht so nachhaltigen Erfolg zeigten, fanden wir uns dann am Pfingst-Montag in der Notaufnahme der MHH wieder. Susanne hatte am Vormittag mit dem Arzt telefoniert und erzählt, dass Heleen hohes Fieber hatte und es ihr wirklich schlecht ging. Daraufhin entschied er, dass wir im Laufe des Tage vorbeikommen sollten und sie ein zusätzliches Antibiotikum gespritzt bekommen würde. Ein bisschen peinlich war es dann, als wir nach Heleens Mittagsschlaf in der MHH ankamen und sie bester Laune und ganz fidel das halbe Zimmer auseinander nahm. Nur gut, dass die Schwestern und Ärzte wissen, dass Kleinkinder recht schnell ihr Befinden wechseln und sowie das Fieber weg ist, gleich wieder Bäume ausreißen können.
Für uns war das Ganze eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Als Heleen so schlapp war und das Fieber immer höher stieg, haben wir schon die schlimmsten Befürchtungen gehabt. Ob das jetzt der Anfang einer bösen Infektion war, gegen die Heleens Körper keine Kräfte hätte? Oder war es wie bei einem "normalen Kind" ein Infekt, der nach ein paar Tagen überstanden wäre?
Da merkten wir mal wieder, wie angespannt wir eigentlich die ganze Zeit sind und uns fühlen, als würden wir auf einem Pulverfass sitzen, was jederzeit explodieren kann.
Dienstag und Mittwoch ging es Heleen jedenfalls wieder ganz gut und sie war ganz unternehmungslustig. Im Zoo haben wir dann mal eine ganz neue Ecke erkundet: Den Bauernhof. Kühe und Schweine live zu sehen ist es natürlich um einiges spannender als ein Bilderbuch anzuschaun! Doch am Nachmittag verschlechterte sich Heleens Befinden schon merklich. Nachts kommt das Fieber dann auch zurück.
Also geht es schon am Donnerstag in die MHH um eine weitere Gabe vom Antibiotikum abzuholen. Da Heleen am ganzen Körper einen rot-fleckigen Ausschlag bekommen hatte (vermutlich eine Reaktion auf das neue Medikament), wurden wir in Karanthene genommen. Es konnte ja nicht ausgeschlossen werden, dass es sich bei den Flecken um eine ansteckende Krankheit handelte. So zumindest die offizielle Version. Wir haben dann ja auch nur ca. 2,5 Stunden in dem Zimmer ohne richtiges Bett ausgeharrt; wobei Heleen eh die meiste Zeit ganz kläglich auf Susannes Schoß hockte und halb geschlafen, halb geweint hatte. Es dauerte etwas länger, weil Heleen gleich noch Thrombozyten brauchte. Leider brachte das Antibiotikum keine schnelle Besserung. In der Nacht wurde es so schlimm, dass Heleen tatsächlich bei uns im Bett schlief. Man muss wissen: Heleen schläft grundsätzlich NIE im elterlichen Bett. Aus bislang unerfindlichen Gründen kommt sie dort einfach nicht zur Ruhe. Auch wenn sie noch so müde ist und in ihrem Bett nicht schlafen will, bei uns tobt sie durch die Federn und rammt regelmäßig ihren Kopf gegen unsere. Dann wälzt sie sich von links nach rechts und von oben nach unten. Irgendwann fängt sie dann an, einen von uns aus dem Bett schieben zu wollen. Das ist dann der Zeitpunkt, an dem wir entnervt aufgeben, sie zurück in ihr Zimmer bringen und dort in einem Lesesessel ausharren, bis Ruhe herrscht.
Wenn die kleine Wusel-Maus dann also tatsächlich bei uns bleibt und etappenweise schläft, geht es ihr nicht wirklich gut. Also ging es am nächsten Tag wieder in die MHH.
Die Begegnung mit dem diensthabenden Arzt war allerdings nicht so ermunternd. Er war der Ausfassung, dass sich die Leukämie weiter ausgebreitet hätte und evtl. nun nicht mehr nur im Blut sondern auch in der Hirnflüssigkeit wäre. Das würde starke Kopfschmerzen machen und wir könnten ihr ein Schmerzmittel geben. Das sie nun hohes Fieber hatte, wäre es ja auch nur eine Frage der Zeit gewesen und eben der erwartungsgemäße Verlauf. Mit einem Rezept für ein starkes Schmerzmittel und ein anderes Antibiotikum verließen wir dann ziemlich niedergeschlagen die Klinik.
Am Nachmittag dann endlich ein kleiner Lichtblick: Heleen hatte endlich kein Fieber mehr. Bis zum Abend hin wurde sie dann sogar so fit, dass sie uns noch weit nach ihrer eigentlichen Schlafenszeit mit ihrem Bobbycar durch die Wohnung hetzte.
Inzwischen gibt es von "unserem Arzt" übrigens noch eine andere Diagnose: Da Heleen aus einem Ohr etwas Flüssigkeit läuft, könnte es sich um eine Mittelohrentzündung handeln. Das würde auch erklären, warum Heleen sich auf keinen Fall am Kopf anfassen lassen möchte und das Ohr-Thermometer verweigert (Wir mussten doch vor ein paar Tagen ein neues Thermometer kaufen, weil Heleen es nicht mehr akzeptierte im Po Temperatur messen zu lassen. Sie leistet dann derartig heftigen Widerstand, dass es allein schier unmöglich ist, Fieber zu messen.)

Es gibt noch etwas Neues zu den DLI:

Der Spender war nochmal bereit, sich Blut abzapfen zu lassen. Die Zellen liegen nun also tiefgefroren bereit. Momentan ist die Überlegung Heleen erst dann eine weitere Gabe DLI zu spritzen, wenn sich ihre Leukos wieder vermehren. Bislang sind die nämlich weiter am fallen, was ein gutes Zeichen ist. Aber zu der Entwicklung der Leukos gibt es auch noch eine spannende Geschichte zu erzählen:

Bei jedem Klinikbesuch wird ein schnelles Blutbild gemacht. Am Pfingst-Montag dann die für uns erschreckende Mitteilung: die Leukos hatten sich übers Wochenende mehr als verdoppelt. Susanne telefonierte also am Dienstag mit unserem Arzt, um den Termin für die nächste DLI Gabe zu besprechen. Das sollte Freitag sein. Am Donnerstag dann die Überraschung: Die Leukos waren deutlich weniger, sogar noch niedriger als eine Woche zuvor. Also wurde auf Nachfrage von Susanne hinter unserem Arzt hertelefoniert. Um ganz sicher zu gehen, welches Ergebnis nun stimmte, wurde dann noch ein 2. Blutbild gemacht. Der Abfall der Leukos bestätigte sich. Also vorerst keine DLI, da jede Gabe ein gewisses Risiko beinhaltet, eine Abstoßreaktion hervorzurufen, die Heleen äußerst krank machen könnte. Was lernt man aus der Geschichte?! Immer schön selbst mit aufpassen und wenn nötig Einspruch erheben!

Das letzte Foto ist von heute morgen, Heleen ißt selbstständig ihren Joghurt...mjam, mjam, es schmeckt langsam wieder....